1 december is de internationale dag voor de strijd tegen aids !
Een goede gelegenheid om deze getuigenissen van hiv-positieven te (her) lezen.
Oorspronkelijk gepubliceerd op 1 december 2021
“Je kunt hiv krijgen door iemand te kussen die hiv-positief is. "
" Het nemen van een noodanticonceptiepil is een manier om overdracht van hiv te voorkomen. "
" AIDS, we gaan er niet langer aan dood. "
Misvattingen over aids
Heb je deze zinnen ooit gehoord of gezegd? Dit is niet verwonderlijk: deze ontvangen ideeën zijn nog steeds erg wijdverspreid volgens een IFOP-enquête die in 2021 voor Sidaction werd uitgevoerd.
En ze gaan gepaard met andere percepties van de ziekte door de Fransen ... Volgens een CSA-enquête uitgevoerd voor de AIDES-vereniging, doorgegeven door France Info:
"16% van de mensen die een baan hebben zou zich schamen om met een hiv-positieve collega te werken, een percentage dat zelfs oploopt tot 30% onder 18-24-jarigen"
Dat zijn veel vooroordelen, veel discriminatie.
Maar hoe is het leven echt als je hiv-positief bent? Wat meer is, toen u de ziekte jaren, zo niet decennia geleden opliep?
Getuigenissen van twee hiv-positieve mensen
Nathalie en JD wilden me vertellen over hun respectievelijke ervaringen. Ze is 47, hij is 30 en beiden zijn actief in het Marseille Sud Health Network.
“In 1990, toen ik 20 was, ben ik gescheiden. Ik ben heel jong getrouwd, ik had maar één relatie. Na deze scheiding had ik op een avond een affaire, niets ernstigs.
Toen ontmoette ik weer iemand, en op dat moment begonnen we te horen dat hiv ook hetero mensen, drugsverslaafden kan betreffen ... Ik dacht dat het hem zou kunnen aangaan: hij liep risico omdat hij had genomen drugs en had veel avonturen.
Dus hebben we samen een test gedaan. "
Uiteindelijk was hij hiv-negatief. Nathalie, HIV-positief.
In het geval dat seropositiviteit niet wordt gediagnosticeerd, ontwikkelt HIV zich in vier fasen, uitgelegd op de site van de NGO AIDES: primaire infectie, seropositiviteit zonder symptomen, seropositiviteit met symptomen en AIDS.“In 1991 kreeg ik te horen dat ik " drager van aids "was , zeer sterke woorden, in werkelijkheid te sterk. "
Op dat moment haalde Nathalie deze 4e etappe echter niet, vandaar dat de woorden die de doktoren gebruikten als te sterk werden ervaren .
“Ik had de tests met mijn man gedaan, dus ik weet dat het maar één keer duurde om besmet te raken. Daarom kan ik vandaag zeggen dat het iedereen kan aangaan, vanaf het moment dat we risico's nemen. "
JD, hij was kort na zijn geboorte besmet. Het was zijn moeder die via de moedermelk hiv op hem overbracht.
“Toen ik werd geboren, werd alles normaal gedaan.
Mijn moeder was al langer ziek, maar ze wist er niets van, en we weten niet hoe ze het opving. De besmette bloedaffaire? Een avontuur onder andere?
Ze realiseerden zich dat het niet zo goed ging, dat ik niet aankwam, en ze vroegen zich ook af, misschien omdat mijn moeder opportunistische ziekten begon te ontwikkelen (Noot van de redacteur: die profiteren van de verzwakking van de immuunsysteem om de zieken te beïnvloeden).
Hoe dan ook, de doktoren waren op dat moment niet voldoende op de hoogte van de zaak, er waren geen voorzorgsmaatregelen. In 1987 was het artistieke vaagheid. "
Hoe wordt hiv overgedragen?
Ik interviewde Serawit Bruck-Landais, directeur wetenschappelijke en medische programma's bij Sidaction. Het specificeert de manieren van overdracht die HIV nieuwe mensen kan infecteren:
“Er zijn drie belangrijke manieren van overdracht van hiv: seksuele overdracht, overdracht wanneer je wordt blootgesteld aan een grote hoeveelheid bloed, of overdracht van moeder op kind.
In het laatste geval hebben we in Frankrijk goede zorg dus minder dan 1% risico, maar wereldwijd blijven we altijd op 20% als de moeder niet wordt behandeld, wat in veel gevallen een realiteit is. van het land. "
Hiv-positief zijn in de jaren negentig: wat zijn de vooruitzichten?
“Destijds vertegenwoordigde het echt de dood. "
Het is deze nabijheid van de mogelijkheid om te sterven die JD's jeugd kenmerkt, meer dan het besef van zijn ziekte.
"Mijn vader heeft me opgevoed in de zin dat je elke dag moest genieten omdat je niet wist hoe lang het zou duren", legt hij uit. Hij leefde zijn jeugd tussen ziekenhuis en thuis.
Nathalie, ze geniet de steun van haar minnaar:
“Na de tests was hij erg begripvol, hij hielp me vechten, om te overleven. "
In eerste instantie nemen beiden wat Nathalie 'aanvullende behandelingen' noemt: AZT bijvoorbeeld, een kankermedicijn in het begin, bij gebrek aan een specifieke behandeling voor hiv. Ze legt me uit:
“Het werkte bij sommige mensen, waaronder ik. Ook al ben ik niet ontsnapt aan de bijwerkingen en de zogenaamde opportunistische ziekten.
De zorg werd destijds alleen in het ziekenhuis verleend. Het was een heel moeilijk rapport voor de verzorgers, ze droegen outfits die te vergelijken waren met die van kosmonauten. "
Ze weet al dat het absurd is:
'We hadden onze vroege geschiedenis geleefd zonder specifieke voorzorgsmaatregelen met mijn metgezel, en hij had niets! Ik kwam meteen in opstand en hij ook: ik was geen "pest slachtoffer".
In feite zijn artsen na verloop van tijd ook bij ons opgegroeid. Maar in die tijd waren het alleen de verpleegsters die ons goed behandelden. "
Hiv-positief zijn in de jaren 90: veel verdriet
Terwijl we JD een maand na zijn geboorte twee jaar leven geven, reageert hij niet al te slecht op de behandeling. Maar het is niet bij alle patiënten functioneel: op 8-jarige leeftijd verliest hij zijn moeder.
“Twee jaar lang ervoer ze een verslechtering van haar toestand, het virus veroorzaakte bij haar dezelfde symptomen als een hersentumor. Uiteindelijk was het bijna een groente. Het duurde van 93 tot 95. "
Het is dus door zijn vader dat hij is opgevoed, die het virus nooit heeft opgelopen ondanks het feit dat zijn ouders geen gebruik maakten van bescherming. Voor JD blijft het een mysterie.
Wat Nathalie betreft, ze verdraagt de bijwerkingen niet zo goed, ondanks het feit dat de behandeling functioneel is. In 1994 besloot ze haar behandeling stop te zetten .
“Ik leefde met zeer ernstige bijwerkingen, zoals cytomegalovirus, een virale infectie die slechts een deel van het lichaam kan aantasten, zoals de ogen, of zich door het hele lichaam kan verspreiden. Ik had ook braken en misselijkheid, gewichtsverlies, medicinale pancreatitis ...
En ik zag elke maand andere patiënten sterven, ook veel van mijn vrienden.
Toen ik stopte, stortte mijn immuunsysteem in, verklaarde ik AIDS (Noot van de redactie: de laatste fase). Ik wist dat ik heel snel zou vertrekken.
Dus ik loog tegen mijn partner, ik verliet hem omdat ik niet wilde dat hij me zag sterven. Het was ondraaglijk voor hem die tot het einde bij mij wilde blijven.
Zo erg zelfs dat hij zelfmoord pleegde.
Eerlijk gezegd weet ik niet hoe ik daarna ben ontsnapt. "
Hiv-positief zijn aan het einde van de jaren 90: betere zorg
In werkelijkheid is het in het gemeenschapsleven dat Nathalie haar nieuwe leven vindt.
“Ik duwde de deur van een vereniging op. Door voor anderen te zorgen, slaagde ik erin mezelf te vergeten, mezelf te vertellen dat ik nuttig was. "
De tijd om te herstellen stopte tot 1998 met werken, maar stopte nooit met vrijwilligerswerk.
“Ik werd preventieagent, ik trainde met gezinsplanning, Doctors of the World, TIPI, de eerste vereniging waar ik voet aan wal zette. Ik sloot me aan bij het Marseille Sud Health Network, waar we vechten tegen hiv, hepatitis en verslavingspreventie.
Het stond open voor iedereen, daardoor voelde ik me beter. Door deze toewijding kon ik weer op de been zijn, om mijn ziekte beter te begrijpen.
Vervolgens werd ook het Collectif Femmes + in het leven geroepen om de specifieke problemen te benadrukken waaraan hiv-positieve vrouwen worden blootgesteld, in vergelijking met mannen, in het bijzonder de vroege menopauze, en het feit dat de behandelingsdoses niet dezelfde mogen zijn. "
Tegelijkertijd start ze een nieuwe behandeling, een nieuwe drievoudige therapie in een kleiner ziekenhuis.
“Ik had baat bij beter luisteren, ze legden me de behandeling uit. 22 jaar later ga ik er nog steeds heen. "
Tegelijkertijd profiteerde JD halverwege de jaren negentig ook van de eerste behandelingen met drievoudige therapie.
“In het allereerste begin was het Norvir die ik nam. Destijds was het een siroop, maar het voelde alsof ik benzine dronk .
Er was ook de Videx, het waren grote tabletten (4 à 5 cm: je moest ze breken, het smaakte naar walgelijke kauwgom).
Maar het was nog steeds een echte evolutie in de zin dat het behandelingen waren waarmee ik beter leek te worden en waarmee ik ook biologisch beter was. Een behandeling ondergaan die werkt, is levensveranderend. "
Discriminatie van hiv-positieve mensen
Hoewel het patiëntenbeheer in de loop van de tijd verbetert, betekent dit niet dat het sociaal gemakkelijker was om hiv-positief te zijn. Nathalie betaalde de prijs professioneel, in het bijzonder:
“ Ik heb tijdens mijn professionele carrière gelogen. Ik loog toen ik zei dat ik cholesterol had, vroege diabetes, omdat ik 's ochtends elke maand naar het ziekenhuis moest voor een bloedtest.
De enige keer dat ik het plaatste, werd ik gediscrimineerd: in 1994 veranderde ik van baan, ik volgde een opleiding tot medisch secretaresse. Tegelijkertijd zat ik op een CDD en werd mij een CDI beloofd toen ik afstudeerde.
Maar toen ik met mijn diploma kwam opdagen, werd ik gevraagd om een aantal medische onderzoeken te doen, waaronder hepatitisvaccins. Ik moest een certificaat overleggen dat bevestigde dat ik de antistoffen tegen hepatitis produceerde.
Ik heb er geen geproduceerd, ongetwijfeld vanwege mijn toestand, dus ik vertelde mijn "geheim" ... En uiteindelijk was ik niet vernieuwd.
Officieel omdat het nodig was om mij tegen hepatitis te kunnen beschermen, in werkelijkheid volgde het op de aankondiging van mijn seropositiviteit. "
Opgroeien en jezelf opbouwen als hiv-positief
Door deze discriminaties heeft JD niet zoveel geleden. Hij legt het uit aan de hand van zijn jonge leeftijd, het feit dat hij een kind was, maar hij geeft aan de andere kant toe dat een groot deel van zijn persoonlijke constructie door dit onderwerp werd beïnvloed.
“ Ik ben opgevoed met het idee dat mijn bloed, mijn lichaam, een bedreiging vormde voor anderen. Mijn vader zei me altijd "als je jezelf pijn doet, laat de verpleegster je dan niet aanraken, bel me maar ik kom meteen".
Ik ontwikkelde een sterk schuldgevoel. "
Voor school betekent dit ook veel afwezigheden, die soms leiden tot het passeren voor “lui”.
“Op een dag ging mijn vader naar de directeur die dacht dat hij me van school hield, ze kregen bijna klappen. "
Dus het schoolpad past zich aan, hij heeft een kleine pc uitgeleend door de school om thuis te werken. Als ik hem vraag of deze leraren ervan wisten, aarzelt JD:
'Ik denk dat de verpleegsters het wisten voor het geval dat, maar voor de leraren wist ik het niet. Onlangs ging ik naar een van de onderwijsteams van een college waar ik was geweest, om aan preventie te doen.
Mijn vader had daar als pion gewerkt en ik heb onlangs vernomen dat het hele onderwijsteam hiervan op de hoogte was, maar ik wist het niet . Misschien was het een testament zodat ik me niet ongemakkelijk voelde, maar ik voelde me een beetje verraden ...
Mijn vader wilde me altijd beschermen, zo erg zelfs dat hij me altijd weigerde om getroffen mensen zoals ik te ontmoeten. "
Uiteindelijk leefde JD het altijd als een geheim dat alleen met zijn familie werd gedeeld.
“Op het niveau van mijn vrienden wisten maar heel weinig van hen ervan. Er was een jongen toen hij studeerde. "
Zelfs vandaag de dag praat JD heel weinig over zijn hiv-status.
“ Ik ben bang voor de reactie van mijn familieleden , om gezien te worden als de dienstdoende patiënt.
Het is pas sinds ik lid ben geworden van de vereniging Réseau Santé Marseille Sud dat ik hiermee begonnen ben, maar zelfs daar zeggen andere activisten dat ik voorzichtig moet zijn. "
Seksualiteit als je hiv-positief bent
Maar het is ook in termen van seksuele bevrediging dat JD moeite had met zijn hiv-status.
“Het was ingewikkeld omdat ik vergeleken met medicatie een bevooroordeeld, veranderd beeld had van mijn eigen lichaam. Het is normaal om tijdens de adolescentie complexen te hebben, maar ik denk dat het voor mij werd geaccentueerd.
En welk meisje zou dan het risico nemen, al was het maar voor een kus? Zelfs als je weet dat het niet gevaarlijk is, is het ingewikkeld ... "
Dat weerhield JD er niet van om relaties te hebben, maar hij was lange tijd tevreden met one night stands:
"Ik weigerde iets ernstigs mee te maken, om geconfronteerd te worden met het moment waarop je eerlijk moet zijn.
Terwijl je, zolang je een condoom omdoet en voorzichtig bent, niet nat wordt. Voor mij was het gemakkelijker te beheren. "
Tegenwoordig is JD, net als Nathalie, hiv-positief en niet-besmettelijk. Serawid Bruck-Landais legt me uit dat we door patiënten te behandelen een zeer lage viral load kunnen bereiken, die in werkelijkheid niet detecteerbaar is:
“Sommige patiënten, velen van hen vandaag de dag, zijn niet besmettelijk en kunnen veilig vrijen. Om dit te doen, moeten drie criteria worden gecombineerd:
-
Volg zijn behandeling heel goed
-
Een niet-detecteerbare viral load hebben, d.w.z. minder dan 50 kopieën van het virus: dit is het aantal virussen per hoeveelheid geanalyseerd bloed, zo meten we de viral load
-
Geen andere soa's hebben omdat sommige infecties de overdracht van hiv bevorderen "
Een relatie hebben als je hiv-positief bent
Beiden hebben een partner. JD vertelt me dat hij vóór zijn huidige vriendin een eerdere serieuze relatie had.
'Ik kwam het haar vertellen en ze had heel goed, zo niet te veel, gereageerd. Toen ik het haar vertelde, stond ze erop dat we het zonder condoom deden, wat me een ongemakkelijk gevoel gaf.
Ik weet dat ik het technisch kan, maar ik kan gewoon niet mijn gemoedsrust krijgen, dus ik geef er niet de voorkeur aan. Nathalie lacht me regelmatig uit over dit onderwerp ”, vertelt hij lachend.
Uiteindelijk had ze een houding ten opzichte van de ziekte die uiteindelijk een probleem voor JD werd.
'Dus toen ik degene ontmoette met wie ik nu ben, was ik in paniek. Ik maakte de keuze om er met hem over te praten toen we tegen elkaar begonnen te zeggen "we hebben een relatie, we willen samen zijn".
Op een rare manier woonde ik al bij haar, maar ik verstopte me in de badkamer om mijn medicijnen te nemen. Hoewel het belangrijk is: ook al is het geen karaktereigenschap, het blijft doorslaggevend.
Toen ik het haar eindelijk vertelde, was ik er slechter aan toe dan zij. Ze was heel geruststellend, begripvol ... Ze stelde maar één voorwaarde: ga met mij naar de dokter zodat ze uitgelegd kan worden, zodat ze vragen kan stellen. En vandaag is het 7 jaar geleden. "
Nathalie deelt ook al 7 jaar het leven van haar partner, en net als de vriendin van JD is hij hiv-negatief.
Nathalie beweert dat het feit dat ze geen condoom gebruikt , "geen probleem is voor de samenleving", aangezien het niet besmettelijk is.
“In tegenstelling tot de 25.000 mensen die momenteel in Frankrijk met hiv leven zonder het te weten, en die, onbehandeld, besmettelijk zijn. Daarom is het belangrijk om getest te worden! "
Want helaas legt Serawit Bruck-Landais me uit dat elk jaar ongeveer 6.000 mensen erachter komen dat ze hiv-positief zijn.
“Het cijfer is sinds 2021 ongeveer stabiel, in 2021 waren er opnieuw 6000 nieuwe mensen die hun hiv-status leerden. "
Hoe is de huidige medische situatie van mensen met hiv?
Maar zonder besmettelijk te zijn, wil dat niet zeggen dat het virus en de behandeling geen invloed hebben op het leven van JD en Nathalie.
Ze legt me uit dat ze op 33-jarige leeftijd drie hartaanvallen heeft gehad . Nu 47 jaar, kreeg ze ook drie pancreatitis, leed aan een vroege menopauze op 40-jarige leeftijd en lijdt al 4 jaar aan osteoporose.
Serawit Bruck-Landais vult aan:
"Aan de ene kant is het het effect van antiretrovirale middelen in de loop van de tijd (noot van de redacteur: medicijnen tegen hiv), maar het is ook het effect van deze infectie op de lange termijn.
Het immuunsysteem wordt geactiveerd met een laag geluidsniveau, dat wil zeggen altijd een beetje alert, plotseling wordt het uitgeput , vooral omdat de immuuncellen het meest door het virus worden aangevallen. "
Deze blijvende effecten zijn wat JD nog steeds bang maakt.
“Nu loop ik niet langer het risico om aan mijn ziekte te overlijden, maar binnen 10 of 15 jaar zou ik nierproblemen kunnen hebben, door medicijnen veroorzaakte cirrose.
Daarom heb ik anderhalve maand geleden mijn behandeling veranderd, om het wat lichter te maken.
Voor het eerst in mijn leven heb ik maar drie tabletten eenmaal per dag, in zekere zin een lichtere drievoudige therapie. Het is goed, maar een beetje verontrustend, het is mij overkomen om het plotseling te vergeten.
Ik neem nog steeds iets om een maagverband aan te leggen, omdat het hebben van een drievoudige therapie me er niet van weerhield een jeugd te hebben en alcohol te slikken als het niet echt compatibel was : ik denk dat ik ben niet ver van de maagzweer, het doel is om zure reflux in uw maag te voorkomen.
Naast deze medicijnen moet ik mijn arts eens in de drie of vier maanden bezoeken, hoewel het momenteel een keer per maand is om de voortgang van de nieuwe behandeling te volgen.
Over het algemeen is het veel gemakkelijker dan voorheen, je hoeft je niet elke week constant te organiseren voor je afspraken, enz. "
Hoe zien we de toekomst vandaag?
JD vindt het echter dagelijks moeilijk te begrijpen dat het tegenwoordig mogelijk is om ouder te worden met hiv.
“Dat weet ik, maar ik ben zo opgegroeid dat elk jaar een bonus was… Ik heb het moeilijk met het idee van een project.
Ik had ook een geruite schoolcarrière, want het combineren van dit idee van een bonus met de behandeling, en het feit dat ik niet echt van school hield ... dat moedigt me niet aan om ijverig te zijn, laten we zeggen. .
Ik heb een honger naar kennis, de wens om me te ontwikkelen door middel van cultuur en leren, maar ik heb studies niet als een landing ervaren.
Momenteel zit ik tussen schrijven en vrijwilligerswerk in. Ik heb het geluk dat ik een financiële situatie heb die me een beetje van de nood bevrijdt, en daarom ook mijn tijd kan besteden aan mensen die het minder goed hebben.
Heel lang heb ik veel bijzonder fantastische korte verhalen geschreven, daar heb ik een nieuw project, dat ook het dichtst in de buurt komt van een professionele ambitie. "
Nathalie van haar kant heeft niet precies dezelfde toespraak.
“Vandaag kijk ik naar de toekomst, want hiv is voor mij een 'chronische' ziekte geworden. Door voor mijn lichamelijke en morele gezondheid, mijn sociale en vooral liefdesleven te zorgen, kon ik een levensproject opnieuw creëren.
Ik blijf me inzetten in een aantal verenigingen en in januari 2021 start ik een universitair certificaat aan de faculteit geneeskunde om een “deskundige patiënt in chronische ziekten” te worden.
Het is een training van 6 maanden waarmee ik mijn kennis beter kan overdragen aan andere patiënten met een chronische ziekte, het is een erkenning van mijn ervaring , van alle lekenkennis die ik in al die jaren heb opgedaan . "
AIDS-preventie is meer dan ooit nodig
Tegenwoordig hebben JD en Nathalie allebei grote hoop op de vooruitgang van de wetenschap. Serawit Bruck-Landais legt me uit dat er al veel vooruitgang is geboekt:
“Sinds 2021 hebben we de behandelingen vereenvoudigd, sinds 2021 hebben we ze aangepast, afhankelijk van de leeftijd van de patiënt, de situatie, en vandaag worden nieuwe therapieën getest, met name monotherapieën om de behandeling te verlichten. .
Ook is een nieuwe techniek in ontwikkeling.
Je moet weten dat elke infectie in principe antistoffen produceert, maar in het geval van hiv neutraliseren de antistoffen niet omdat het virus veel muteert.
Enkele zeer zeldzame patiënten hebben echter na een paar jaar neutraliserende antilichamen ontwikkeld.
Er is dus werk om ze te isoleren en ze in grote hoeveelheden te produceren: dit zou het mogelijk maken om antiretrovirale middelen te vervangen, waardoor hun bijwerkingen kunnen worden vermeden, en om de behandeling te verdelen omdat deze antilichamen een levensduur hebben van 2 tot 4. maanden zou het voldoende zijn om ongeveer elke drie maanden een injectie te geven, de proeven zouden binnenkort moeten komen. "
Maar beiden blijven aandringen op de noodzaak van preventie, en dit hoort ook bij hun vrijwilligerswerk:
“ Mensen moeten zich niet voorstellen dat dit het is, het is voorbij, het is netjes. We moeten blijven praten over de manieren van overbrengen, het belang van jezelf beschermen, maar ook het testen.
Omdat dit het echte probleem is: deze 25.000 mensen die hiv-positief zijn zonder het te weten, blijven overdragen en riskeren hun leven. "
Deze woorden moeten niet lichtvaardig worden opgevat, want zoals Serawit Bruck-Landais mij bevestigt, in 2021 blijft aids in Frankrijk dodelijk zijn.
Waar kan ik condooms vinden?“Alleen al in Île de France zijn er in 2021 ongeveer twintig sterfgevallen als gevolg van hiv. Dit zijn mensen die niet worden behandeld, of die hun hiv-status pas laat ontdekken. "
Het condoom blijft het enige anticonceptiemiddel dat bescherming kan bieden tegen seksueel overdraagbare aandoeningen .
En toch gebruikt een meerderheid van de jongeren ze niet:
Lees het artikel van koningin Camille over het onderwerp!
