Al 21 jaar maakt een handicap deel uit van mijn leven. Maar ik ben niet gehandicapt, het is mijn broer die dat wel is .
Ik merk dat we in de handicapvergelijking niet veel over broers en zussen praten. Dus vandaag wilde ik zeggen “Hé ho, we zijn hier, we bestaan, hallo! ".
En misschien bevindt u die mij leest, u in dezelfde situatie als ik, en het zal u goed doen te zien dat u niet de enige bent.
De handicap van mijn broer
Ik heb een vrij klassiek gezinspatroon: twee ouders en twee oudere broers. De eerste die 29 jaar oud is en dan een tweede die 27 jaar oud is. Het is de oudste van onze broers en zussen met een handicap.
Hij is cerebrale parese (cerebrale parese), met beschadiging van de oogzenuw en epileptisch syndroom .
In principe loopt hij niet en heeft hij niet al zijn hersencapaciteit. Hij is bijziend als een moedervlek en zijn laesie betekent dat hij "gaten" in zijn gezichtsvermogen heeft.
Hij ziet bijvoorbeeld een kruimel brood, maar niet per se een tomaat. Met ons "ongeluk" hebben we een beetje geluk, want mijn broer spreekt heel goed en begrijpt ons.
Aan de andere kant beheert hij zijn emoties behoorlijk slecht, houdt hij niet echt van het onverwachte en heeft hij een obsessie met eten.
Mijn gehandicapte broer, onze complexe relatie
Onze relatie is niet altijd gemakkelijk geweest. Mijn hele jeugd, tot ik 15-16 was, voelde ik veel haat voor hem .
Als ik in dezelfde gang als hem passeerde, te dicht bij zijn rolstoel, trok hij aan mijn haar. Toen we aan tafel zaten, had ik recht op mooie namen van vogels (vuile hoer, teef, teef ... en alle heisa).
Hij was nog steeds mijn broer, maar ik begreep niet waarom ik niet kon reageren zoals bij de tweede, dus ik trok ook aan zijn haar, sloeg hem en beledigde hem.
Wat ik zojuist heb gezegd, moet meer dan één schokken… maar voor mij is mijn broer normaal: handicap of niet, ik zou op dezelfde manier hebben gehandeld .
Er zijn veel dingen die ik nooit heb kunnen doen omdat mijn broer er was. Naar de film gaan, in pretparken, in het weekend of geïmproviseerde vakanties, skiën ... Of gewoon alleen zijn met mijn ouders.
Hoewel ik altijd weinig aandacht had van mijn moeder en vader, was er ook veel conflict. Ik had het gevoel dat ze niet zoveel van me hielden als hij.
Ik voelde me alleen, ik voelde dat hij 'bevoorrecht' was: hij beroofde me van de tijd die ik met hen had kunnen doorbrengen.
Het klinkt misschien oppervlakkig, maar het is niet voor een 8- of 9-jarige. Ik geef toe dat ik soms wilde dat hij stierf, dat hij verdween om eindelijk een 'normaal' gezin te krijgen ...
Mijn gehandicapte broer, mijn geheim
Ik ben vaak bestempeld als "de zus van" en dat resulteerde in heel hard nadenken.
De ergste opmerking die ik kreeg was op de basisschool:
"Aaah raak me niet aan, ik ga de ziekte van je broer oplopen!" "
Dus als verdedigingssysteem heb ik dit deel van mijn leven verborgen . Het duurde niet lang, maar tijdens een deel van mijn studie praatte ik er niet over, of tegen heel weinig mensen.
Ik schaamde me enorm.
Op de vraag of ik broers en zussen had en wat ze voor de kost deden, antwoordde ik dat ik maar één broer had.
Het was moeilijk, ik sprak heel weinig over de nachtmerrie die ik thuis ervoer. Het gewicht van geheimhouding was soms erg zwaar.
Meerdere keren in mijn leven heb ik de gelegenheid gehad om psychologen te ontmoeten, om verschillende redenen, wat me veel heeft geholpen, waardoor ik de balans op kon maken en verder kon gaan.
Het heeft me veel goeds gedaan om zonder oordeel en met vriendelijkheid te spreken.
Toen ik weer op de middelbare school kwam, voelde ik me beter en minder beoordeeld, dus begon ik meer aan te nemen . Ik had niet langer het label "gehandicapte broer" op mijn voorhoofd.
Het wekte zelfs de interesse van verschillende mensen die me veel vragen stelden om mijn dagelijkse leven te begrijpen, en ik vond het nogal lonend.
Sommige van mijn vrienden hebben mijn broer ontmoet en waren onder de indruk van hoe emotioneel hij is.
Mijn gehandicapte broer, mijn trots
Vandaag is onze relatie gekalmeerd , we zien elkaar veel minder vaak, dus genieten we wat meer van de momenten samen. Zijn handicap is aan het veranderen, maar voorlopig is alles goed met hem.
Het krijgt op bepaalde aspecten autonomie; zijn favoriete bezigheid is bijvoorbeeld om iedereen met zijn telefoon te bellen, ook als de oproepen kort zijn.
Hij is niet gewend zijn speeksel te verspillen aan onnodige blabla. Vaak zijn onze gesprekken hiertoe beperkt:
- Hallo Albane.
- Hoi, dus je hebt een fijne dag gehad?
- Tot ziens Albane.
Ik moet erom lachen ... en ik weet tenminste dat hij aan mij denkt!
Mijn broer had geen toegang tot school, maar mijn ouders hebben hem veel geleerd, vooral tijdens de lange wachttijden in het ziekenhuis. En aangezien hij echt van spelshows houdt, gaf de combo hem een goede algemene kennis.
Bovendien heeft hij een indrukwekkend geheugen dan hoofdsteden, landen, regio's, departementen, prefecturen ... Hij weet het goed. Hij heeft een perfecte toonhoogte (het vermogen om de noten van een geluid te herkennen en ze weer te geven), en speelt al jaren piano.
Ik heb soms het genoegen hem Aya Nakamura, series credits en Mozart rug aan rug te horen spelen. En wat ben ik op zulke momenten trots op hem !
Mijn gehandicapte broer, mijn verantwoordelijkheid
Het is duidelijk dat de handicap van mijn broer mijn leven en mijn keuzes bepaalt. Ik ben jong en ik wil er het beste van maken, omdat ik weet dat mijn ouders niet eeuwig zijn en dat ik vroeg of laat verantwoordelijk zal zijn voor mijn broer .
Hij zal altijd een doorslaggevende factor zijn bij mijn keuzes.
Ik zie mezelf bijvoorbeeld niet naar de andere kant van de wereld gaan en hem alleen laten voor belangrijke familiefeesten.
Evenzo is het essentieel voor mij dat de persoon die mijn leven deelt, mijn broer accepteert en alle dingen die zijn situatie in mijn leven met zich meebrengt.
Mijn ouders hadden de kracht om na hem nog andere kinderen te krijgen en ik bedank hen want anders zou ik er niet zijn. Ze hebben er alles aan gedaan zodat we ons niet buitengesloten voelen en dat we echte broers en zussen zijn.
Ze houden allemaal van ons, hoewel het even duurde voordat ik erachter kwam. Ze zetten ons ertoe aan het beste van onszelf te geven.
Ze hebben deze moedige keuze gemaakt, maar ik zou het niet doen. Ik zou graag kinderen hebben, maar als ik tijdens de zwangerschap een handicap ontdekte, zou ik een abortus plegen.
Ik wil mijn kinderen niet laten doormaken wat ik heb meegemaakt.
De moeilijke tijden zijn nog niet voorbij, maar vandaag heb ik veel perspectief op mijn broer, onze relatie en de impact die hij op mijn leven heeft gehad.
Het is niet allemaal roze, maar het is geen monster. Hij is mijn broer en ik hou van hem .
