Geplaatst op 3 februari 2021
Ongeveer 4 jaar geleden, toen ik onderzoek deed voor een schrijfopdracht voor mijn studie, ontdekte ik het bestaan van Permanent of Persistent Genital Arousal Syndrome (SEGP).
Terwijl ik mezelf documenteerde, realiseerde ik me dat dit syndroom heel weinig bekend was, dat er op internet weinig informatie over was en vooral dat de symptomen een echte marteling waren voor de getroffen vrouwen.
Dus ik zocht mensen met dit syndroom, zonder al te veel succes gedurende 3 jaar, totdat twee vrouwen contact met me opnamen via een bericht op een forum .
Het permanente genitale opwindingssyndroom, een weinig bekende weesziekte
De eerste keer dat de SEGP de medische wereld verliet om wat lawaai te maken in het nieuws, was in 2021, met het verhaal van een 39-jarige vrouw die op dat moment in Florida woonde.
Gretchen Molannen leed al 16 jaar in stilte aan het syndroom en was lichamelijk en geestelijk uitgeput.
De dag na haar video-interview met de Tampa Bay Times pleegde ze zelfmoord . Dit interview was als een fles in de zee, een kreet van wanhoop.
De video is verwijderd van de Tampa Bay Times-website, maar Terra Femina heeft een fragment getranscribeerd:
“Het is als een knop die we graag zouden uitstellen, maar die niet reageert. Wanneer de opwinding arriveert, is het uit de hand gelopen.
Ik zweet, mijn hart bonst, elke centimeter van mijn lichaam doet pijn.
Ik raak in paniek, ik ben bang om dood te gaan, en dan val ik op de grond en barst in tranen uit . "
In 2008 had het geval van Kim Ramsey, een 44-jarige Amerikaanse verpleegster, ook aanleiding gegeven tot zwavelhoudende kranten zoals: "De ziekte van herhaalde orgasmes" of "Ze heeft tot 100 orgasmes per dag".
Een paar jaar eerder, in 2001, waren het de Amerikaanse seksuologen Sandra Leiblum en Sharon Nathan die voor het eerst over dit syndroom spraken en het Persistent Sexual Arousal Syndrome noemden, wat zich vertaalt als een syndroom van aanhoudende seksuele opwinding.
In 2003 werd het omgedoopt tot Persistent of Permanent Genital Arousal Syndrome.
De diagnose van deze ziekte (die alleen vrouwen treft) is gebaseerd op de identificatie van 5 specifieke symptomen:
- Het bestaan van aanhoudende genitale en clitorale sensaties gedurende lange tijd (enkele uren, dagen of maanden)
- Deze sensaties worden niet geassocieerd met seksueel verlangen
- Ze worden door patiënten als opdringerig en ongewenst ervaren
- Ga niet weg ondanks één of meerdere orgasmes
- En ze zijn een bron van psychisch leed voor de patiënten .
Vandaag erkend als een weesziekte waarvan we de oorzaak of effectieve behandeling niet kennen, is het ook zeer onbekend bij de artsen zelf.
Terwijl ik mezelf documenteerde op internet, kwam ik artikelen tegen die waren ondertekend door dokter Charlotte Tourmente, die me zelf doorverwees naar dokter Pierre Desvaux, directeur seksuologie aan de faculteit van Descartes in Parijs, onderzoeker en androloog. en syndroomexpert.
Na een aantal maanden onderzoek en berichten op verschillende fora, ontmoette ik eindelijk twee vrouwen van 18 en 27 jaar oud met SEGP.
Ze vertelden me over hun dagelijkse beproeving , hun chaotische medische reis, de impact van het syndroom op hun seksualiteit, taboes en het oordeel van degenen om hen heen en de medische professie.
Het syndroom van permanente genitale opwinding: schaamte en isolatie
* Voornamen zijn veranderd
Tilila *, 27, lijdt stilletjes aan de symptomen van SEGP sinds ze 6 of 7 jaar oud was. Ze is nooit gediagnosticeerd:
“Ik voelde dat er iets gaande was tussen mijn benen, ik moest mezelf de hele tijd aanraken.
Het is duidelijk dat als je een meisje bent en een kind dat je verstopt, ik het altijd in het geheim moest doen, ik begreep het niet. Het was altijd lastig, zelfs in de klas moest ik naar buiten om de badkamer te gebruiken.
Het was ook in fasen, het was niet altijd. Fasen van een paar dagen of een paar weken, het begon weer en het kwam terug.
Ik ervoer het op een heel indringende manier, maar ik begreep niet wat het was. Het was als iets dat me krabde en dat ik moest verlichten.
Mijn familie besefte het niet, want ik schaamde me er erg voor .
Ik woonde op dat moment in Marokko, ik kom daar vandaan, en ook al zijn mijn ouders heel open en erg aardig, er was de Marokkaanse context en omgeving met zijn tradities, zijn perceptie van het vrouwelijk lichaam en zijn relatie. naar seksualiteit die niet hielp.
Dus ik dacht dat er echt iets mis was met wat ik aan het doen was, ik kon er helemaal niet over praten, omdat het een intiem gebied trof. "
Julie is 18 en haar symptomen begonnen toen ze 11 was. Ze werd anderhalf jaar geleden gediagnosticeerd:
“Ik heb er al 7 jaar last van, het begon tijdens mijn eerste menstruatie.
Ik voel de hele tijd de hele tijd opwinding, het houdt nooit op. Er gaat geen seconde voorbij dat ik niet in een staat van fysieke opwinding ben .
Er is niets psychologisch aan, het heeft niets met verlangen te maken.
Eerst bewaarde ik het voor mezelf, daarna vertelde ik de doktoren erover, ik zag er ongeveer vijftig. Ik heb het niet meteen aan mijn familie en vrienden verteld.
De doktoren vertelden me dat het normaal was, dat als je ongesteld was, het lichaam veranderde en dat het een kwestie van hormonen was.
Ik zou erover praten zodra ik een dokter zag, en iedereen vertelde me dat het normaal was, dat ik me geen zorgen hoefde te maken .
Dus ik zei tegen mezelf dat ik gek was en dat het niets was. De tijd is verstreken en uiteindelijk ben ik niet gek sinds ik de diagnose heb gekregen. "
Volgens dr. Pierre Desvaux, een van de weinige Franse artsen met kennis van het syndroom, varieert de frequentie van symptomen bij vrouwen.
Sommige hebben fasen van lichamelijke opwinding gedurende een paar uur of een paar weken, andere gedurende enkele maanden of zelfs jaren zonder onderbreking .
Tilila voelde zich, net als Julie, jarenlang geïsoleerd en verkeerd begrepen, en ze stelde zelf de diagnose door op internet te zoeken:
“Ik sprak er laat over met een paar vrienden van de middelbare school (ongeveer 15-16 jaar oud) die verrast waren omdat het nog steeds taboe was om erover te praten op de middelbare school, over masturbatie.
Toen ik zei dat ik heel jong was begonnen, dat ik herinneringen had aan CP, waren ze allemaal geschokt. Dus ik schreeuwde het niet van de daken.
Ik dacht dat alle vrouwen dit in de puberteit voelden met de hormonale verandering, ik dacht niet dat ik abnormaal was ...
Het was meer in een context van seksuele ontdekking dat ik erover sprak, het was een tijd dat ik me afvroeg over mijn seksualiteit, en dus begon ik erover te praten met andere mensen.
Ik realiseerde me pas een paar jaar geleden het bestaan van het syndroom.
Het was later, omdat het in fasen gebeurde en het maakte me helemaal gek, dat ik eindelijk op internet keek en ontdekte dat het een syndroom was.
Het is echt een hoop angst, ik had niet per se seksueel verlangen. "
Het syndroom van permanente genitale opwinding: zeer indringende symptomen in het dagelijks leven
Tilila beschrijft de symptomen die ze dagelijks ervaart, en de kleine tips die ze heeft gevonden om zichzelf het beste te verlichten:
“De laatste tijd probeer ik er rekening mee te houden waardoor deze fasen ontstaan, en ik merk dat het in tijden van stress veel voorkomt .
Symptomen beginnen vaak met een drang om elke 5/10 minuten te plassen, en ik beweeg mijn benen veel, mijn hele onderlichaam is erg geagiteerd.
Dit zijn altijd tijden van angst, en vaak als ik niet veel te doen heb. Daar zit ik bijvoorbeeld in een fase waarin het 2 weken duurt, de hele dag.
Ik probeer rituelen te hebben om er niet aan te denken. Als ik zit, is het vreselijk, dus ik probeer te rennen.
Als ik erover nadenk, heb ik de indruk dat het nog meer zal toenemen en intenser zal zijn. Zodra ik ga zitten, wordt het erger; slapen is hetzelfde.
Ik weet niet of het goed is, maar er zijn momenten waarop ik mezelf moet aanraken voordat het voorbij gaat, behalve dat het nooit voorbij gaat, je moet elkaar de hele dag blijven aanraken .
Wat ik ook af en toe deed, is dat ik probeer te stoppen met seks, niets te doen en te wachten tot het voorbij is, sporten, enz. Zelfs een boek lezen of een film kijken is ingewikkeld.
Masturbatie is frustrerend, als ik het doe, moet ik het tientallen keren doen, het eet mijn dag op en dat wil ik niet alleen.
Het is vermoeiend omdat ik nooit opgelucht ben, behalve misschien 5 seconden en dan begint het opnieuw. Ik heb helemaal geen probleem met masturbatie, maar het gebeurt zonder plezier, ik heb geen seksueel verlangen .
Als ik buiten de syndroomperiode masturbeer, doe ik dat met verlangen, of terwijl ik naar pornografische inhoud kijk, met beelden in mijn hoofd.
Maar dit is helemaal niet het geval, het is puur fysiologisch, gewoon zodat het voorbij gaat. "
Masturbatie om van te genieten is wat vrouwen vinden om zichzelf tijdelijk te ontlasten. Dr. Desvaux legt me uit dat sommige vrouwen 20 tot 30 keer per dag masturberen .
Julie beschrijft precies hetzelfde, zeer tijdelijke opluchting en de vermoeidheid om nooit opgelucht te zijn en steeds opnieuw te moeten masturberen.
Nadat de diagnose was gesteld, verbeterde Julie's situatie niet. Het syndroom had zelfs invloed op zijn school- en beroepsleven:
“Het was niet alleen vanwege het syndroom dat ik problemen had op school, maar het speelde ook een rol. Het is beschamend op sociaal niveau als je voor leraren staat, vrienden ... Ik voelde me ongemakkelijk.
Het raakte me omdat ik urenlang niet kon zitten.
Volgend jaar ga ik naar CNED om te proberen parttime te werken, ik wil niet elke dag werken, want hoe meer ik gestrest ben, hoe meer het aanwezig is. Het is een vicieuze cirkel.
Ik weet dat wanneer mijn hartslag versnelt, deze ook naar beneden versnelt, wanneer ik gestrest, boos, enz. Ben.
Ik werd ongeveer anderhalf jaar geleden gediagnosticeerd.
Het was een gynaecoloog die bij mij de diagnose stelde, zij is echt de enige die de tijd nam om te kijken en me vertelde dat wat ik doormaakte abnormaal was .
Van daaruit heb ik een homoreuze controle gedaan die normaal bleek te zijn. Toen zag ik doktoren die me een verdovende crème gaven die op korte termijn werkte.
Mijn lichaam raakte eraan gewend, had ineens daarna geen effect, maar in het begin bracht een applicatie me 1 of 2 uur uit.
Nadat ik een bekken-MRI had gehad, zagen we dat ik bekkenspataderen had, wat niet normaal is op mijn leeftijd.
Dus ik heb een afspraak met een angioloog om mijn bekkendruk op te nemen om te controleren of de oorzaak niet een abnormale bloedstroom is. "
Het syndroom van permanente genitale opwinding: de impact ervan op het seksuele leven en het paar
Tilila heeft 3 jaar een relatie en woont samen met haar vriend. Het syndroom heeft duidelijk invloed op zijn seksleven en hun leven samen:
“Mijn eerste geslachtsgemeenschap was toen ik 17 was.
Ik voelde me alsof ik iemand was die echt van seks hield, ik dacht zelfs dat ik een nymfomane was , en ik wilde weten hoe het was om seks te hebben.
Ik heb mijn exen nooit over mijn symptomen verteld, maar mijn huidige vriend weet ervan.
Mijn vriendje, dat maakt hem erg van streek. Hij ziet me huilen, hij ziet dat ik gestrest ben ...
Aanvankelijk begreep hij het niet, hij vond het moeilijk te volgen, want in de fasen waarin de symptomen aanwezig waren, bedreven we de hele tijd de liefde om te zien of het werkte of niet, en het werkte een paar keer.
Soms heb ik de indruk dat hij het meer uit verplichting dan uit verlangen en plezier zal doen, en dat wil ik hem niet aandoen.
Het is moeilijk voor hem om de fasen te bepalen waarin ik het echt wil, of dat het slechts een syndroomfase is.
Onze seksualiteit lijdt, maar we proberen erover te praten, we praten er veel over. We hebben onlangs met een gynaecoloog gesproken, maar ze kende het syndroom helemaal niet, dus we zullen haar nog een keer moeten zien. "
Julie heeft ook al 2 jaar een relatie en ze gelooft dat het syndroom even weinig gunstig is voor haar vriend als voor haar:
"Het is niet gunstig voor de man, hij kan de indruk hebben dat hij niet presteert, dat het zijn schuld is dat ik het na de act nog wil.
Eerst dacht ik dat ik een nymfomane was .
De vriend met wie ik momenteel ben, het was met hem dat ik de dokter zag die mij de diagnose stelde. Het is ingewikkeld omdat het veel met mijn karakter te maken heeft.
Het is vervelend om permanent opgewonden te zijn, het rot het leven, plotseling relatieniveau nadat het niet gemakkelijk is.
Ik geniet van intieme relaties met mijn vriend, maar het legt een druk op het seksleven omdat het bijna essentieel wordt om seks te hebben. "
Het syndroom van permanente genitale opwinding: taboe en oordeel
Door mij over hun ervaringen te vertellen, benadrukken Tilila en Julie herhaaldelijk dit punt: het is in ieder geval geen seksueel verlangen , en ook dokter Desvaux dringt aan op dit punt.
Het is een gênante, opdringerige, ondraaglijke, zelfs pijnlijke lichamelijke opwinding.
Beiden hebben ook geleden onder het feit dat ze op dit punt niet werden gehoord, zegt Julie:
“Ik heb wel vijftig doktoren gezien die me enorm hebben teleurgesteld. Er zijn er zelfs die hebben gesuggereerd dat ik voor mezelf dildo's en dat soort dingen moet kopen.
Ze zetten me veel neer, ik voelde me op dat niveau beoordeeld.
Ik heb de indruk dat ze niet naar me luisterden, ze begrepen niet dat deze opwinding geen verlangen was, en dat opgewonden zijn als je niet wilt dat het moeilijk is om mee te leven .
Ik heb ook veel vriendinnen die me veroordeelden, die jaloers waren omdat ik de hele tijd geil was en dat konden ze niet zijn, als het helemaal geen kans is mijn zaak. "
Dr. Desvaux, die een twintigtal patiënten met SEGP heeft gehad, spreekt zich ook in deze richting uit:
“Artsen kennen dit syndroom helemaal niet, en er kan een beetje een gruizige kant zijn tijdens consulten.
Ik heb patiënten die me hebben verteld dat hen dingen zijn verteld als: " waar klaag je over? " Dat soort kleine pijnlijke zin. "
Dubbel beïnvloed door een vorm van seksisme en de onwetendheid van de medische beroepsgroep over SEGP, hebben Julie en Tilila een echt hindernisparcours ervaren.
Tilila voelde zich ook niet beluisterd door de specialisten die ze raadpleegde:
"Ik heb een aanranding meegemaakt toen ik 18 was, en toen ik naar psychiater ging om over het syndroom te praten, was het voor hen gekoppeld aan de aanranding terwijl dat helemaal niet het geval was aangezien de symptomen lang daarvoor kwamen.
Ze zeiden dat het een manier was om mijn seksualiteit terug te krijgen na de aanranding, maar helemaal niet.
Ik heb zeer tegenstrijdige reacties gekregen van doktoren die niet echt op zoek waren naar de oplossing en niets van het syndroom afwisten.
Het was dankzij internet en de getuigenissen van andere vrouwen die ik begreep , rond de leeftijd van 23 of 24 jaar. "
Het syndroom van permanente genitale opwinding: cijfers en mogelijkheden voor oorzaken en behandelingen
Voor dr. Pierre Desvaux is er geen typisch profiel van vrouwen met het syndroom. Sommigen zijn adolescenten, anderen zijn postmenopauzaal.
Wat betreft de cijfers zijn er geen, aangezien er geen echt betrouwbaar onderzoek is uitgevoerd. Hij legt uit :
“Mijn intieme overtuiging is dat er meer zijn dan je denkt.
Maar vrouwen weten niet dat hun symptomen overeenkomen met een echte ziekte, en ze stellen zichzelf 10.000 vragen over zichzelf, en ze worden links en rechts doorverwezen.
Maar naar mijn mening is het nog steeds erg marginaal, ik denk dat het ongeveer een paar vrouwen op de 1000 is, 1 of 2% . "
De mogelijke oorzaken van permanent genitaal opwindingssyndroom
Verschillende oorzakelijke wegen zijn onderzocht door verschillende Engelssprekende artsen.
Een eerste aanwijzing die snel werd uitgesloten, duidde op een hormonale onbalans als gevolg van de consumptie van soja, die fyto-oestrogenen bevat.
Een ander spoor waarop artsen nader hebben gekeken, betreft het nemen van antidepressiva en het optreden van symptomen:
“Er zijn vrouwen die antidepressiva hebben gebruikt en toen de behandeling werd stopgezet, veroorzaakte dit symptomen van het syndroom.
In feite zou alles zijn alsof de antidepressiva de rol hadden gespeeld van een soort dekmantel om de opwinding een beetje te kalmeren, maar door de hoes een beetje snel te verwijderen, hebben we de machine verknoeid.
Aan de andere kant, als we deze patiënten weer antidepressiva geven, stopt dat de symptomen niet.
Maar dit is slechts een hypothese, er zijn genoeg patiënten met SEGP die nog nooit in hun leven antidepressiva hebben gebruikt ... "
De bekkenspataderen die Julie noemt in haar getuigenis waren ook een aanwijzing die door artsen werd uitgebuit.
Dr. Waldinger maakte met name observaties en vergelijkingen tussen vrouwen met spataderen in de benen en vrouwen met het syndroom.
En inderdaad, bij vrouwen met het syndroom was er een veel hoger voorkomen van bekkenspataderen dan bij anderen:
“Er wordt aangenomen dat deze spataderen een jeukende doorn kunnen zijn , dwz een kleine laesie die irritatie en stimulatie veroorzaakt die een aandoening veroorzaakt.
Je hebt bijvoorbeeld supercomfortabele schoenen, maar als je er een klein steentje in hebt, wordt het heel snel ondraaglijk.
Bekkenspataderen kunnen zenuwwortels, de baarmoeder en een hele reeks organen stimuleren die uiteindelijk irritatie kunnen veroorzaken. "
Ook het zenuwpad werd uitgebuit: een Amerikaans team merkte op dat vrouwen met SEGP vaker kleine goedaardige laesies van de zenuwwortels hadden, tarlovcysten genaamd.
De cysten zouden stimulatie naar de zenuw sturen, die daarom in het geval van deze vrouwen stimulatie naar de geslachtsorganen zou sturen.
Maar dokter Desvaux voegt eraan toe:
“Van alle patiënten bij wie ik bekken-MRI's had ondergaan, waren er een paar die spataderen hadden, maar geen enkele had een tarlovcyste . "
Dr. Waldinger die hierboven werd aangehaald, legde ook een interessant verband tussen SEGP en het rustelozebenensyndroom.
Wat Tilila beschrijft in de symptomen die haar hele onderlichaam treffen, kan inderdaad vergelijkbaar zijn.
Symptomen van het rustelozebenensyndroom treden vaak op als u in slaap valt.
Getroffen mensen ervaren onaangename sensaties in de benen waardoor ze willen bewegen. Dr. Pierre Desvaux legt uit:
“Deze reactie houdt verband met een onbalans van dopamine, een stof die in de hersenen aanwezig is en die onder meer de bewegingscentra beheert.
Dus deze dokter ontdekte dat er vaak een verband was tussen de twee pathologieën. "
Mogelijke behandelingsopties voor permanent genitaal opwindingssyndroom
Dr. Pierre Desvaux experimenteert met mogelijke oplossingen met zijn patiënten, test medicijnen en past zich aan elk van de vrouwen aan omdat ze niet op dezelfde manier reageren op behandelingen:
“We zijn momenteel op zoek naar behandelingen.
Ik gebruik bepaalde medicijnen waarvan we weten dat ze de seksualiteit en opwinding kunnen beïnvloeden. Ik kijk naar de medicijnen die bekend zijn en die werken om de opwinding te kalmeren en de ejaculatie bij mannen te vertragen.
We gebruiken hetzelfde molecuul, soms met enig succes ... en soms met totale ineffectiviteit.
Vaak vinden we een angst-depressieve factor bij vrouwen met SEGP, zonder te weten of het een oorzaak of een gevolg is: als men al jaren aan dergelijke symptomen lijdt, is er iets om depressief te zijn.
Als ze antidepressiva voorgeschreven krijgen, is dit niet altijd een voordeel omdat ze soms nog steeds dezelfde genitale opwinding hebben, mogelijk niet succesvol zijn met masturbatie , wat nog erger is.
Ik ben momenteel een molecuul aan het testen die de ejaculatie bij mannen niet teveel vertraagt en dus het orgasme bij vrouwen niet teveel vertraagt, maar die aan de andere kant een gunstige invloed heeft op de anxio-depressieve kant, en op de blazen onstabiel.
Tramadol is ook een pad voor sommige vrouwen, en stelt hen in staat min of meer fatsoenlijke dagen door te brengen. "
Dr. Desvaux geeft zelf toe dat de farmacologie in de seksuologie veel geavanceerder is bij mannen dan bij vrouwen.
Behandeling voor vrouwen vinden betekent dus noodzakelijkerwijs uitbuiten van wat al voor mannen werkt.
Het syndroom van permanente genitale opwinding: nog veel onbekenden
Wat Julie en Tilila wilden dat ik me herinnerde van hun leven met SEGP, is het isolement, het lijden, het gevoel niet begrepen te worden en de hel van hun medische reis.
En als ze hun intimiteit aan mij wilden tonen, was dat om uit het taboe te komen dat hen tot zwijgen had gebracht , en misschien om vrouwen of jonge vrouwen te helpen die hetzelfde zouden ervaren.
Tilila concludeert:
“We voelen ons erg eenzaam, we stellen onszelf vragen, we voelen ons ongemakkelijk, we zijn niet goed met mensen.
Het is als een soort tinnitus die nooit stopt op genitaal niveau. Zelfs voor mij maakt het me soms gek, en ik zeg tegen mezelf dat ik, toen ik jonger was, erover had willen horen, dat het een ziekte is .
Ik denk dat er nogal wat meisjes zijn die zich behoorlijk eenzaam voelen omdat ze niet weten wat het is. "
Sinds ik haar een paar maanden geleden aan de lijn kreeg, heeft Julie nieuwe medische afspraken en examens gehad, waaruit bleek dat haar pudenduszenuw niet goed functioneerde.
De pudenduszenuw innerveren het grootste deel van het perineumgebied, en in het bijzonder de uitwendige genitaliën, en zijn disfunctie kan een oorzaak zijn van de activering van genitale opwinding ...
Maar tot nu toe is dit niet bewezen.
Het is dus nog een lange reis die Julie, Tilila en alle vrouwen met SEGP te wachten staat om antwoorden te zien op hun vragen en hun lijden.
Hoe zit het met jou, heb je ooit gehoord van permanent genitaal opwindingssyndroom ?
