De kans om het getuigenis van deze mademoisell die met de ziekte leeft te (her) ontdekken.
Geplaatst op 31 maart 2021
Ik heb een chronische ziekte die mijn leven verpest, maar ik probeer toch gelukkig te zijn.
Het was in 2021 dat de diagnose viel: fibromyalgie .
Wat is fibromyalgie?
Ten eerste, voor degenen die zich afvragen wat er achter dit onuitspreekbare woord schuilgaat, een kleine uitleg.
Fibromyalgie is een chronische neuromusculaire ziekte die veel symptomen vertoont: diffuse en aanhoudende pijn in bepaalde delen van het lichaam, "pijnpunten" genaamd, waarvan de intensiteit varieert naargelang bepaalde perioden, en die soms zo ernstig worden. dat het onmogelijk is om een normale levensstijl te behouden .
Als deze periode meerdere dagen of weken duurt, spreken we van een “pijncrisis”.
Daarbij komt vermoeidheid door pijn en slaapstoornissen, omdat de fase van diepe, langzame slaap (het moment waarop je hersenen in staking zijn en je kleine lichaam maximaal herstelt) wordt veranderd, waardoor 'volledig uitgerust zijn.
Bij veel patiënten vinden we ook problemen met de spijsvertering, geheugenverlies, concentratiestoornissen, hyperesthesie (wanneer uw vijf zintuigen zo bekneld zijn dat u bepaalde zaken niet meer kunt uitstaan, is het moeilijk om uit te zoeken) visuele en geluidsinformatie, enz.), depressie ...
Ik stop daar voor de lijst, want het kan erg lang duren, maar weet dat we traditioneel zeggen dat er "honderd verschillende symptomen van fibromyalgie" zijn !
Het is een ziekte die een grote meerderheid van de vrouwen treft (meer dan 80% van de gevallen) en waarvan de exacte oorzaak nog niet bekend is.
Mijn diagnose en mijn leven met fibromyalgie
Ik werd gediagnosticeerd toen ik zestien was, wat erg jong is. Meestal verschijnen de eerste symptomen in uw jaren 30. Toch was het geen verrassing en had ik geluk met mijn "ongeluk".
Met deze ziekte heb ik er al mee leren leven lang voordat ik het zelf had: mijn moeder en mijn zus hebben het , ook sinds de middelbare school.
Er zijn familiale redenen voor de overdracht van de ziekte (een concept dat een beetje vaag is en waarover in de medische gemeenschap wordt gediscussieerd), en een vrouw heeft meer dan 80% van de kans om het over te dragen als ze een dochter heeft.
Het is duidelijk dat we er niet doorheen zijn gegaan, we hebben het zelfs recht in het gezicht genomen.
Bij mijn moeder werd de diagnose pas heel laat gesteld, omdat we deze ziekte al heel lang niet meer kennen (Noot van de redactie: het bestaan van fibromyalgie wordt sinds 1992 door de WHO erkend).
Omdat we niet wisten hoe we haar moesten behandelen, werd ze knock-out geslagen met pijnstillers die ze vandaag nog steeds probeert te stoppen omdat ze haar aankwamen en verschillende keren andere gezondheidsproblemen veroorzaakten.
Voor mijn zus was de diagnose sneller, maar ook zij had haar ervaringen en fouten.
Ze slikte veel medicijnen, werd meerdere keren in het ziekenhuis opgenomen, ze liep in de val van inactiviteit en desocialisatie omdat ze te veel pijn had ...
Dus ja, ik had geluk. Toen de diagnose viel, wist ik wat ik kon verwachten.
Ik had in het begin veel pijnstillers, dus ik kon het op de middelbare school volhouden en niet afhaken, maar ik nam ze uiteindelijk niet meer omdat ze me regelmatig lieten overgeven.
Ik viel af, verloor haar en stopte uiteindelijk met alles. Ik zat toen op de universiteit, ver van huis, en ik kwam elke week thuis om mijn grootmoeder met kanker te zien.
Deze periode was vreselijk en halverwege het jaar gaf mijn lichaam het uiteindelijk op: ik lag bijna twee maanden in het ziekenhuis, ik kon mijn jaar niet afmaken en ik moest de keuze maken om mijn studie op te geven. om me door te verwijzen naar een andere stad waar de doktoren me gemakkelijker konden volgen.
Ik besloot helemaal bij nul te beginnen en gaf recht en geschiedenis op voor moderne brieven.
Ik moest accepteren dat ik een jaar te laat was, en toen twee toen ik vorig jaar mijn examens niet kon halen, wat vooral om gezinsredenen ingewikkeld was.
Het was des te moeilijker omdat ik de cursus waarin ik zit niet leuk vind en ik droom ervan deze licentie te beëindigen.
Ik heb fibromyalgie, maar ik voel me bevoorrecht
Als ik naar mijn reis vandaag kijk, vind ik het chaotisch, vol ruwheid en niet echt gelukkig… maar ik voel me bevoorrecht .
Bevoorrecht omdat ik omringd ben door twee mensen die hetzelfde hebben als ik, en dat, hoewel ik nog steeds leer om mijn pijn en mijn dagelijks leven te bedwingen, ik profiteer van hun ervaring, en ik ga veel sneller.
Deze ziekte is waardeloos (echt, ik heb geen ander woord, sorry), maar het heeft me geleerd om trots op mezelf te zijn: trots om 's ochtends op te staan en naar het werk te gaan, ook al heb ik slecht.
Trots om mijn studies niet op te geven als ze me niet interesseren, want ik heb besloten dat ik, wat er ook gebeurt, zal slagen in de combo ziekte + diploma .
Ik ben trots op mezelf omdat ik nooit bij de politie of de gendarmerie zal kunnen gaan, maar dat ik heb besloten mijn overtuigingen anders te verdedigen en journalist te worden.
Ik heb geleerd te waarderen wat ik heb: mijn drie beste vrienden die ik ken sinds de zesde klas en die me onwankelbare steun geven.
Degenen die ik al een kortere tijd ken, maar die niet minder kostbaar zijn, en met wie we een kleine groep mensen vormen, niet zoals iedereen, een beetje gebroken, maar die heel veel van elkaar houden.
Ik heb geleerd te accepteren dat mensen me zien zoals ik ben, ik leer in ieder geval: ik heb een vriend die me ondersteunt bij alles wat ik doe, die zich haast om liters thee voor me te maken als ik met veel pijn omdat hij niet weet wat hij anders moet doen.
Die me elke dag bewijst dat ik het recht heb om slecht te gaan , dat hij toch van me houdt en dat ik daardoor niet iemand "het niet waard" ben.
Aan alle mensen met fibromyalgie
Het is lastig.
Ik leer te accepteren dat er dingen zijn die ik niet meer kan, andere die ik nooit zal kunnen proberen.
Ik vecht tegen de twee vijanden van mijn studie: luiheid en uitstelgedrag waardoor thuiswerklessen die ik niet makkelijk vind, niet gemakkelijk zijn.
Maar ik zal er komen .
Ik weet dat veel mensen met fibromyalgie het opgeven, depressief worden, stoppen met werken, zichzelf neerschieten met pijnstillers. Tegen hen wil ik zeggen dat pijn dingen moeilijk maakt, maar dat het niet onmogelijk is en dat ze moeten worden gedaan.
Ik wil hen vertellen dat deze ziekte bij ons hoort, dat accepteren is jezelf accepteren, dat de pijn nooit discreter is dan wanneer je heel hard lacht en dat het niet zo is. Het is nooit zwakker dan wanneer u besluit op te staan, zelfs als uw rug in brand staat of uw benen pijn doen.
Liggen verlicht de pijn niet. Blijf ook alleen. Ik ben 21, een chronische ziekte die nooit zal genezen, dus ik besloot ermee te leven.
Ik ben 21 en besloot dat ik geluk had dat ik niet iets ernstigers had. Ik ben 21 en besloot pijn te hebben EN er alles aan te doen om gelukkig te zijn .
Dit is mijn getuigenis, het is geen les of kookrecept, maar mijn manier om dagelijks met mijn ziekte om te gaan.
Ik weet dat elke patiënt anders is en het zo goed mogelijk beheert, en ik hoop alleen dat dit artikel wordt opgevat voor wat het is: een positieve en bemoedigende boodschap .
