Bij deze gelegenheid wilde Marie-Rose getuigen over deze ziekte waaraan ze al jaren lijdt en die pas laat is vastgesteld.
Het typen van "endometriose" in Google is als kijken naar Never Forget: je kunt maar beter in een goed humeur zijn, anders beland je op de vensterbank van je appartement op de achtste verdieping.
Op het programma staan artikelen waarvan de titels allemaal zijn afgeleid van Hoe endometriose mijn leven tot een hel maakte.
Ik geef toe dat endometriose mijn seksleven heeft vernietigd, mijn baan bedreigt, me ervan weerhoudt plannen te maken. En door in bed te blijven, heb ik cellulitis tot aan mijn enkels.
Maar is dit een reden om in een depressie weg te zinken? Neeee !!
Ik zou je willen vertellen dat mijn reis buitengewoon was, dat ik endometriose ontwikkelde tegen de donkere kant met kracht, het lichtzwaard in de hand.
De realiteit is dat mijn achtergrond die van elke patiënt met endometriose ... of endogirl is, zoals ze in de industrie zeggen.
Endometriose en ik, een helaas triviaal verhaal
Ik had mijn eerste menstruatie toen ik 11 was. Ik had overal pijn, maar er werd mij verteld dat het "normaal" was.
Mijn menstruatie bleef pijnlijk en toen ik 13 was kreeg ik mijn eerste aanval: toen mijn menstruatie begon, ledigde ik me aan beide kanten tegelijk, bon appétit natuurlijk! De pijn was zo groot dat ik me niet lekker voelde.
Dit soort aanvallen kwam een of twee keer per jaar voor, en mijn moeder vertelde me steeds wat de doktoren haar vertelden toen ze zo oud was als ik: dat de pijn normaal was.
Ze nam me nog steeds mee naar een gynaecoloog, die me direct op de pil zette, zodat mijn menstruatie minder pijnlijk zou zijn.
De pil verlicht de symptomen, maar de ziekte niet. Het verbeterde de dingen gewoon een beetje, maar het loste niets op.
Dus toen was er het begin van diepe dyspareunie, de pijn in de onderbuik tijdens seks… en met alle pseudo-freudiaanse macho-opmerkingen van de gynaecologen die ik hoopte te raadplegen.
Dit zat allemaal in mijn hoofd , je moet niet bang zijn voor penissen, mijn kleintje! De crises kwamen steeds vaker voor, waardoor ik steeds meer achterbleef.
Aan het einde van mijn studie vonden ze plaats in bijna elke cyclus.
Ik was in paniek: hoe zou ik kunnen werken? Want als ik gedurende vier weken recht had op één dag crisis, één week ziek zijn vanwege krampen of zelfs weeën, en nog één week om de bloeddruk te verlagen, wanneer zou ik dan gaan werken?
De gynaecologen bleven me vertellen dat mijn enige probleem psychologisch was.
Alle gynaecologen halen hun schouders op (ik geloofde ooit echt dat de medische school schouderophalen lessen gaf), bleven maar zeggen dat mijn probleem psychologisch was.
Ik was het zat om vergoedingen te betalen om hypochonder te worden genoemd. Al omdat ik maar 700 € per maand verdiende, dan omdat ik mezelf geen pijn deed!
Wanneer de pijn van endometriose het overneemt
Dus ik stopte met het raadplegen, maar de ziekte ging door.
Zoals veel endogirls had ik vorig jaar een gescheurde cyste in de eierstokken die me naar het ziekenhuis bracht.
Op dat moment had mijn uitgebreide onderzoek naar mijn symptomen me bewust gemaakt van het bestaan van endometriose, wat ik vertelde aan de artsen van de afdeling gynaecologie waar ik onder observatie bleef.
Ondanks de MRI zagen ze geen laesie en gaven ze er de voorkeur aan mij uit te leggen dat deze ziekte zeer zeldzaam was en dat ik alleen een geïsoleerde, niet-gerelateerde cyste had gehad.
De cyste was echter een symptoom van de progressie van de ziekte, die ik daarna kon waarnemen.
De pijnen zijn dagelijks geworden.
Na de breuk werden de pijnen dagelijks: het was geaccentueerde bekkenpijn als ik naar de badkamer ging.
Volgens Inserm,“Endometriose is een ziekte die wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van baarmoederweefsel (of endometriumweefsel) buiten de baarmoederholte.
Deze abnormale lokalisatie komt tot uiting in laesies die zijn samengesteld uit cellen die dezelfde kenmerken hebben als die van het baarmoederslijmvlies (het endometrium) en zich zo gedragen onder invloed van ovariumhormonen. "
Dit is de reden waarom menstruatie meer pijn kan veroorzaken bij mensen met endometriose, aangezien "de laesies daarom zullen vermenigvuldigen, bloeden en fibreuze littekens achterlaten bij elke menstruatiecyclus".
Vanwaar het belangrijkste symptoom, "een terugkerende bekkenpijn soms zeer acuut, vooral op het moment van de regels".
Maar de pijn komt niet 'alleen' voor op het moment van de regels, zoals Rose-Marie uitlegde:
“Buiten de menstruatie kunnen patiënten ook lijden tijdens geslachtsgemeenschap (dyspareunie) of tijdens ontlasting of plassen. "
Het moet gezegd worden dat de laesies van endometriose verschillende organen kunnen aantasten:
“De organen die het vaakst worden aangetast bij diepe endometriose zijn de eierstokken, uterosacrale ligamenten, het rectum, de blaas en de vagina. Bij dezelfde patiënt kunnen meerdere organen worden aangetast. "
Het is een veel voorkomende ziekte : het treft een op de tien vrouwen en is soms asymptomatisch - het wordt meestal ontdekt tijdens een consult voor onvruchtbaarheid, vaak gerelateerd aan de ziekte.
Toen veroorzaakten de regels die volgden op deze cyste-breuk een crisis die zo gewelddadig was dat ik tegen mezelf begon te zeggen:
'Als je niet op het toilet kunt passen, stap dan in bad.' Jammer, je gaat overgeven en jezelf in elkaar slaan, maar je ruimt het op na de aanval. "
Ik bleef toen in behandeling om de gynaecoloog te vinden die me eindelijk zou helpen.
Een moeilijke taak, terwijl deze ziekte 10% van de vrouwen treft (het is een beetje zoals een huisarts die een griep niet kan genezen).
Ik ontdekte de wondere wereld van medisch seksisme en het geweld dat ermee gepaard ging. Het was een echte hindernisbaan, psychologisch erg moeilijk.
Maar door vol te houden, kon ik een gynaecoloog zien die gespecialiseerd was in endometriose.
Hij ging terug naar de MRI die ik in het ziekenhuis had gekregen en zag duidelijk een laesie.
Merk op dat in de tussentijd andere artsen me echo's hadden laten maken en dat de radiologen de laesies erop niet hadden gelezen. Nog een bewijs, indien aanwezig, van het gebrek aan kennis van het beroep over dit onderwerp.
De diagnose endometriose was echter eindelijk gesteld!
Plotseling klopten een hele reeks kleine symptomen waar ik niet op lette, zoals elke twee uur plaspauzes nemen.
De specialist vroeg me of ik pijn had bij het plassen of een stoelgang. Destijds zei ik nee. Omdat deze pijnen al gedurende een decennium geleidelijk waren verschenen, dus ik raakte eraan gewend.
En omdat we bovendien meestal niet praten over hoe het voelt om naar de badkamer te gaan, dus hoe weet ik dat wat ik doormaakte abnormaal was?
Pas toen ik thuiskwam, begon ik tegen mezelf te zeggen dat ik eigenlijk nog steeds het gevoel had dat ik een volle blaas had, dat ik niet kon wachten om naar de badkamer te gaan, of broek die op mijn blaas drukte ...
Leven met endometriose
De diagnose loste echter niet alles op. Bovendien, wat uiteindelijk erger is dan het typen van "endometriose" in Google, is het typen van "endometriose-oplossing". Als je niet het bange type was, zul je het zijn!
De gynaecoloog die de ziekte vaststelde, kon me geen effectieve behandeling bieden, dus moest ik op zoek naar een gynaecoloog die gespecialiseerd was in de ziekte.
Deze andere gynaecoloog heeft mij de continue pil voorgeschreven die, als hij de pijn niet wegneemt (aangezien de laesies aanwezig blijven), het al mogelijk maakt om de progressie van de ziekte te beperken.
Voor de pijn had ik dagelijks zo'n verlammend stadium bereikt dat ik naar een pijncentrum ging, waar een protocol werd opgesteld.
Omdat de laesies als zenuwballen zijn, sturen ze constante pijnberichten naar de hersenen; Ik kreeg daarom een zwaar protocol van neuroleptica voorgeschreven om deze berichten te stoppen.
Het is een zware dagelijkse behandeling, die niet gemakkelijk te verdragen is. Er is geen echte oplossing voor endometriose.
Hoe endometriose behandelen? Nog steeds volgens Inserm bieden we meestal eerst:“ Een hormonale behandeling die bedoeld is om amenorroe te veroorzaken, waardoor de pijn die gepaard gaat met de hormonale respons op endometriose-laesies wordt verminderd. Hoewel deze behandeling de pijn maskeert, wordt de progressie van laesies niet voorkomen, hoe langzaam deze ook is. "
Wanneer de laesies aanzienlijk zijn gevorderd, is een operatie echter de standaardbehandeling:
“Hierdoor kunnen de laesies zo volledig mogelijk worden verwijderd. Zo kunnen de pijnlijke symptomen gedurende vele jaren of zelfs volledig verdwijnen.
De chirurgische moeilijkheid wordt echter vergroot in het geval van kleine verspreide laesies of wanneer de ingreep een ongunstige risico-batenverhouding induceert, met bijvoorbeeld een risico op incontinentie. "
Dit is het geval bij Marie-Rose, die deze mogelijkheid dus niet heeft om de laesies en dus haar pijn te verminderen.
Het behoeft u niet uit te leggen dat de ziekte ondanks dit alles, vermoeidheid en chronische pijn, ernstige gevolgen heeft voor zowel mijn professionele als mijn persoonlijke leven ...
Wat mijn moeder betreft, ze voelt veel schuld: ze heeft er spijt van dat ze me maar naar één gynaecoloog heeft gebracht en hem heeft geloofd toen hij zei dat het niets was.
Tegenwoordig is ze erg behulpzaam en ik verzekerde haar dat ze gewoon de conditionering van vrouwen voor periodes herhaalde.
Het bewijs: ik ben 27 jaar oud en ik heb zojuist het juiste medische team gevonden.
Persoonlijk denk ik niet dat mijn persoonlijke reis de minste interesse heeft; het gaat erom dat het lijkt op die van alle endogirls die getuigen op internet en in de media.
Dit bewijst de omvang van het onvermogen om de leiding te nemen over deze ziekte.
Mijn blog, mijn manier om endometriose te bestrijden
Je begrijpt nu dat als je meer van het optimistische type bent, het vrij moeilijk is om je weg te vinden in de doemdagartikelen over endometriose.
Zeker in het begin, als je nog steeds gelooft dat je "het op je eigen kunnen nemen" om te blijven leven zoals voorheen (de goede grap!).
Dit is hoe ik mijn blog heb gemaakt om deze ziekte voor de gek te houden. De kijk op endometriose is nog steeds die van Meredith Gray, dus koos ik de kant van Bridget Jones. Omdat humor sterker is dan ziekte!
In dit dagelijkse leven is spot mijn beste wapen tegen endometriose. Al snel werd mijn blog een uitlaatklep en als ik de reacties van de lezers zie, zeg ik tegen mezelf dat ik niet de enige ben die deze blog stoom afblaast.
Ziekte berooft u van uw rol in de samenleving. Dus het voelt geweldig om te zien dat ik mensen aan het lachen kan maken, ik voel me nuttig.
Laten we duidelijk zijn, niet al mijn berichten zijn hilarisch, er zijn ook berichten die ik schrijf op dagen dat ik lichamelijk en psychisch uitgeput ben. Je zou een heilige moeten zijn om te allen tijde hoop te houden en dit is niet mijn geval!
Ik weiger categorisch mijn levenslust te verliezen.
Ik accepteer dat dit alles mijn persoonlijkheid enorm heeft veranderd, maar ik weiger categorisch mijn levenslust te verliezen.
De kracht van de endogirl-gemeenschap
Het stelde me vooral in staat om te communiceren met andere endogirls. Ook al heb ik het geluk omringd te zijn door begripvolle familieleden, ze weten niet wat ik doormaak.
Het is een apart universum, we moeten vechten om herkend te worden, en dit alles om te ontdekken dat we geen echte oplossing hebben.
De ziekte treft alle aspecten van ons leven en vreet ons aan zonder ons te doden.
Niemand begrijpt dus dat we niet in staat zijn om normaal te leven en dat zelfs als we ons leven bij de dokters doorbrengen met recepten die die van onze grootouders waardig zijn, alleen onze warmwaterkruik ons echte verlichting brengt.
Tussen endosisters kunnen we tips en ervaringen uitwisselen en uiteindelijk iemand vinden die dezelfde beproeving heeft doorgemaakt, om er de draak mee te steken, elkaar moed te geven.
Sommigen van hen hebben me dankzij onze correspondentie enorm geholpen en zijn zelfs model voor me geworden.
Dus ik concentreer me liever op het positieve, deze solidariteit binnen de gemeenschap van endogirls.
Het doel is echter niet om alleen tussen ons te leven. Ik kan me vanaf hier de voice-over voorstellen van de aflevering van Exclusive Endometriosis Investigation:
“Deze ziekte dwingt deze ongelukkige vrouwen tot communitarisme.
Afgewezen door de samenleving, niet in staat om een baan vast te houden, vinden we ze in een kraakpand, tramadol in een lepel smelten voordat ze het injecteren, de enige hulp die het medicijn hen kan bieden. "
Integendeel, ik hoop dat dit de mensen rondom mensen met endometriose in staat zal stellen om de ziekte en de reacties van hun endogirl erop beter te begrijpen.
En voor een endogirl voelt het hebben van plannen voor de toekomst geweldig!
- Vind Marie-Rose op haar blog Endometriosis mon amour!
