Geplaatst op 13 juni 2021, ter gelegenheid van Wereld Albinisme Awareness Day
Op 13 juni 2021 is het Wereld Albinisme Awareness Day , deze zeldzame en weinig bekende genetische ziekte.
Deze dag is in 2021 opgericht door de Verenigde Naties en verdient onze aandacht, want over de hele wereld en in 2021 in Frankrijk worden mensen met albinisme nog steeds het slachtoffer van veel discriminatie.
Op internet zijn er maar weinig getuigenissen van mensen met albinisme, nog minder Frans, maar dankzij de magie van Instagram kon ik in contact komen met Ségolène, 19, die me vertelde over haar leven met albinisme.
Wat is albinisme, deze zeldzame genetische ziekte
Zoals Juliette je vertelde in haar uitgebreide artikel Leven met albinisme in 2021, is albinisme een ziekte die weinig bekend en slecht begrepen is, zowel door de publieke opinie als door de medische wereld.
In Europa lijdt één op de 20.000 mensen aan albinisme en volgens schattingen van de WHO is dat tussen één op 5.000 en één op 15.000 in Afrika bezuiden de Sahara.
Albinisme is een zeldzame niet-overdraagbare en erfelijke genetische aandoening, het resulteert in een afwezigheid van melanine in het lichaam en dus pigmentatie vanaf de geboorte.
Niet-pigmentatie tast de ogen, de huid en soms het haar aan, maar de tekenen van de pathologie lopen sterk uiteen van persoon tot persoon.
Er is een veelvoud aan vormen van albinisme die in twee hoofdcategorieën kunnen worden onderverdeeld:
- oculair albinisme (alleen ogen),
- occulocutaan albinisme (van de huid, ogen en haar afhankelijk van het individu).
In de meeste gevallen hebben mensen daarom een bleke huid, zeer lichte ogen en soms blond of wit haar, hoewel sommige mensen met albinisme bruin haar en donkere ogen kunnen hebben.
In tegenstelling tot wat men zou denken, heeft albinisme niet alleen invloed op de kleur van de huid en het haar, het gaat gepaard met een overgevoeligheid voor fel licht en UV .
Naast dat het lichtgevoelig en fotofoob is (angst voor licht vanwege het ongemak dat het veroorzaakt), kan een persoon met albinisme visuele stoornissen hebben zoals bijziendheid, hypermetropie en astigmatisme.
In sommige gevallen is er ook nystagmus : een zeer snelle en schokkerige beweging van de ogen die onvrijwillig optreedt.
Dagelijks leven met albinisme
Ségolène beschrijft zichzelf als een nogal verlegen en terughoudend jong meisje en haar vrienden zien haar als een zeer moedig persoon, en vooral welwillend.
Ze is van Martinikaanse afkomst via haar twee ouders met wie ze in Eure-et-Loir woont. Haar twee broers, 13 en 21, zijn ook albino's. Zij vertelt :
“Het heeft voordelen dat mijn twee broers ook albino's zijn: we kunnen elkaar helpen en anticiperen op onze moeilijkheden .
Het is ook gemakkelijker om elkaar op te vrolijken als er iets misgaat. Mijn oudere broer hielp me toen ik me afgewezen voelde en hetzelfde geldt voor mijn jongere broer. "
Gepassioneerd door fotografie en momenteel licentiaat in de rechten, probeert Ségolène haar hand bij het creëren van inhoud op Instagram, en ze was verheugd haar ervaring te kunnen delen om haar genetische eigenaardigheid, die niet altijd even gemakkelijk in de omgang is, bekend te maken.
Het abinisme van Ségolène is occulocutaan, het tast zijn huid, ogen en haar aan, wat hem veel zichtproblemen en dus psychomotoriek heeft veroorzaakt .
Ségolène ziet van een afstand heel slecht, ziet de details niet goed van dichtbij. Ze lijdt ook aan nystagmus die op de lange termijn grote visuele en fysieke vermoeidheid veroorzaakt:
“Ik moet toegeven dat ik in het begin wat moeite had met dit verschil.
Tot mijn 13e moest ik naar een oogarts en orthoptische sessies doen om te leren omgaan met mijn visuele vermoeidheid en een goede blokkeringspositie te hebben zodat mijn ogen minder trillen.
Daarnaast ben ik bijziend en presbyopisch.
Ik had ook psychomotorische sessies om te leren zelfstandig op straat te bewegen.
Het doel van deze sessies was om te leren hoe je andere trucs kunt gebruiken om je te verplaatsen, zoals het luisteren naar het geluid van auto's om hun afstand tot mij te meten.
Maar het coolste waren de computersessies om te leren hoe je teksten op de computer kunt vergroten.
Omdat al deze disciplines in het kader van een vereniging werden gedaan, konden de sprekers alleen tijdens de lessen komen, wat mijn verschil accentueerde.
In het basisonderwijs zat ik in een gespecialiseerde klas voor studenten met visuele problemen en in de 6e en 5e zat ik in ULIS (gelokaliseerde eenheid voor inclusief onderwijs).
Ik had ook de kans om tot halverwege mijn eerste jaar AVS (school life assistants) te hebben om me te helpen bij het nemen van mijn lessen, omdat ik niet per se kon zien wat de leraren op het bord schreven.
Als ik terugkijk, zeg ik tegen mezelf dat ik daardoor heel veel leuke mensen heb leren kennen!
In vergelijking met mijn lichaamsbouw, was het alleen het plagen (voornamelijk op mijn haar) dat me pijn deed, maar vandaag raakt het over me heen .
Er zijn alleen de vergelijkingen met albino-rapper Kalash Criminel die me ergeren, ook al hou ik van zijn liedjes.
Mijn ouders hoefden me nooit echt uit te leggen wat albinisme was, daar praten we soms over, we lachen er vaak om.
Maar zover ik me kan herinneren, heb ik altijd geweten wat het is.
Ik praat er bijna nooit over met mijn vrienden, ze weten het, maar ze zorgen ervoor dat dit verschil wordt uitgewist .
Het was meer met de leraren dat ik erover moest praten, zodat ze me konden helpen met aanpassen. "
Naast dit alles moet Ségolène ook dagelijks zorgen om haar huid tegen de zon te beschermen:
“Ik moet dagelijks voorzichtig zijn met de zon. Ik doe zonnebrandcrème op en neem indien nodig een pet of zonnebril.
In de zomer wordt het echt tijdrovend, je moet de lagen zonnebrandcrème heel vaak vernieuwen en omdat ik snel verblind ben, doe ik mijn bril niet af.
Ik moet ook zo vaak mogelijk in de schaduw zijn. Het is een beperking, maar door het te doen wordt het een gewoonte . "
De mening van anderen over albinisme in Europees Frankrijk en daarbuiten
Of je nu in Europa, Afrika of Azië bent geboren, het is duidelijk dat iemand met albinisme niet aan dezelfde discriminatie zal worden blootgesteld.
De VN kijkt vooral naar gevallen in Afrika waar mensen geboren met albinisme sterk gemarginaliseerd zijn.
Volgens de landen en culturen worden ze omringd door veel mythen en overtuigingen en worden ze soms geassocieerd met goden of demonen.
In het ergste geval worden mensen met albinisme soms vanaf de geboorte gedood en worden delen van hun lichaam gebruikt voor geluk of bij hekserijrituelen.
In 2021 was Amnesty International bijvoorbeeld verontrust over de ontvoeringen en moorden op mensen met albinisme in Malawi.
Aan de kant van Europa en de zogenaamde westerse culturen (Australië, Noord-Amerika) merkt de VN op dat mensen met albinisme mogelijk worden gediscrimineerd bij aanwerving, beledigingen, pesten, en dat ze worden mogelijk slecht beheerd door ziekenhuizen en gezondheidswerkers.
Met dit alles in gedachten, vroeg ik Ségolène of de manier waarop anderen naar haar keken, veranderde naargelang ze in Frankrijk of Martinique was:
“In Frankrijk is albinisme niet erg bekend. Mensen hebben de neiging me aan te staren .
Als ik met mijn ouders uitga, kijken ze naar mijn ouders met een donkere huidskleur, en ik zie de vragende ogen in hun ogen.
In het begin is het grappig, maar het wordt heel snel vervelend. Zeker als ze op een heel onopvallende manier mensen om zich heen roepen, wekt het de indruk een beest te zijn .
Ik liep eens met mijn moeder en een man ging rechtstreeks naar haar toe om haar te vragen of ik echt zijn dochter was ...
Op Martinique is het iets anders.
Mensen kennen dit verschil, ze noemen ons "winterchabins" omdat we zwarten zijn met een heel blanke huid. Ze zijn altijd welwillend en lachen niet. Het is veel leuker.
(Noot van de redacteur: het woord chabin of chabine wordt in Frans West-Indië gebruikt om mensen aan te duiden met Afrikaanse trekken maar met een blanke huid, vooral mensen van gemengd ras.)
Ik zie mijn albinisme als een soort kruising, een beetje als een BN! Geracialiseerde mensen zien mij in het algemeen als een geracialiseerd persoon, hierdoor kan ik overal snel integreren.
Hoewel plagen soms mijn moreel kan schaden, slagen mijn familie en vrienden er altijd in om een glimlach op mijn gezicht te toveren. Ze zijn in sommige gevallen zelfs bozer dan ik!
Al dit plagen inspireerde me voor mijn Insta-account, dus het is uiteindelijk slecht voor goed. Ik zeg tegen mezelf dat hoe meer mensen mensen zien die dit verschil hebben, hoe minder het als zodanig zal worden beschouwd. "
Wees jezelf ondanks discriminatie en vooroordelen
In een samenleving waar systemisch seksisme en racisme regeren, roept Ségolène een dubbele zin op als ze praat over haar genetische bijzonderheid, maar haar optimisme is goed om te horen:
“Om in 2021 een albinovrouw te zijn, betekent voor mij alles willen en doen om discriminatie te stoppen .
De situatie van vrouwen verbetert niet snel genoeg en discriminatie van mensen die niet voldoen aan de door de samenleving vooraf vastgestelde criteria is nog steeds te aanwezig.
Zonder te willen praten over “dubbele straf”, motiveert het vrouw-zijn en het albino-zijn mensen om dingen te willen veranderen.
Jezelf zijn betekent voor mij doen wat nodig is om jezelf te accepteren, maar ook leren lief te hebben wat je niet kunt veranderen .
Ik ben me ervan bewust dat het makkelijk te zeggen is, maar ik denk dat als het je lukt om je met de juiste mensen te omringen, het meteen makkelijker lijkt. "
Het is dringend noodzakelijk dat diversiteit regeert in de representaties van lichamen en persoonlijkheden in de film, op tv en in de media, en dat iedereen leert over albinisme om de realiteit ervan te begrijpen!
