Al bijna tien jaar worden mijn winters onderbroken door het ontwaken van een zeer sympathiek fenomeen (nee), ik noemde het syndroom van Raynaud.
Ik besloot om over dit syndroom te praten omdat het vaker voorkomt bij vrouwen en nog steeds weinig of slecht wordt behandeld.
Wanneer het syndroom van Raynaud een verrader wordt
Mijn syndroom van Raynaud verscheen heel discreet : toen ik 15 was, begon ik gevoeliger te worden voor de kou dan voorheen, ook meer dan de anderen.
Door te lang in de kou te blijven (bijvoorbeeld in de winter een half uurtje buiten) verdwenen alle kleursporen van mijn handen en voeten.
Het is in feite het bloed dat tot dan toe bijna ophield aan te komen!
Niets bijzonders, noch erg pijnlijk, alleen een erg slecht esthetisch aspect dat de vriendinnen aan het lachen maakte, die het "dode handen" noemden ...
Nou, dat was niet de beste klep die er was.
Ik bij -2 ° C.
Al snel worden deze witte handen en voeten versierd met rode bultjes die erg jeuken.
Mijn vaste arts identificeerde ze als bevriezing (spoilerwaarschuwing: dat was het niet), en schreef me een soort grootmoeders middel, Vegebom, voor dat de jeuk zou kalmeren.
Het was vettig, het rook sterk naar planten… en de efficiëntie was bijna nul. Maar tot dan was het nog redelijk draaglijk.
De ziekte en het syndroom van RaynaudDe ziekte van Raynaud en het syndroom van Raynaud zijn twee verschillende ziekten.
De ziekte, de primaire vorm van Raynaud, verdwijnt meestal vanzelf. De redenen en oorzaken van de ziekte zijn nog onbekend.
Het syndroom van Raynaud of het fenomeen van Raynaud is zeldzamer dan de ziekte, maar waarschijnlijk ernstiger . Het kan worden veroorzaakt door ziekten die de bloedvaten aantasten .
Wanneer het syndroom van Raynaud erger wordt
Daar had het kunnen stoppen, want dat is vaak het geval bij het syndroom van Raynaud ...
Maar voor mij werd het veel erger! Na zo een paar jaar nam mijn gevoeligheid voor de kou verder toe.
Vanaf nu kostte het me tien minuten blootstelling aan de "kou" (tussen 10 en 15 ° C, dat is genoeg) voordat de bovenstaande symptomen optraden, ondanks apparatuur die een beklimming van de Everest waardig was.
Op de slechtste momenten, midden in de winter, kon ik nauwelijks lopen omdat mijn tenen en hielen zo pijnlijk waren ...
Ongeveer mijn outfit zodra je onder de 15 ° C zakt.
Mezelf warm houden loste het probleem niet op: te verwijd door de hitte konden mijn bloedvaten de toestroom van bloed niet aan en veroorzaakten het tegenovergestelde probleem.
Mijn vingers merkten toen dat ze opgezwollen waren , rood, met het bloed pijnlijk van binnen ...
Een beetje zoals wanneer je in de sneeuw speelt en je handen direct daarna onder 30 ° C water laat lopen - behalve dat het voor mij de hele tijd was, en ongeacht de temperatuurvariatie!
Zo erg zelfs dat ik tijdens de ergste "crises" niet langer mijn vingers kon buigen of iets aan kon raken zonder dat het heel, heel pijnlijk was.
Niet erg praktisch voor een student, die haar vingers nodig heeft om, ik weet het niet, SCHRIJVEN !!
Conclusie: in de kou had ik pijn omdat mijn teruggetrokken bloedvaten leegliepen; in de hitte had ik pijn omdat het bloed te sterk kwam.
En dat, bijna 6 maanden per jaar.
Ben ik gekraakt? Oh ja.
Op zoek naar een oplossing tegen het syndroom van Raynaud
Dus ging ik langs verschillende huisartsen, dermatologen, apothekers en zelfs cardiologen, waardoor het mogelijk werd mijn probleem te identificeren als deze kleine schurk van het syndroom van Raynaud.
Kortom, het syndroom van Raynaud is goedaardig : het is een vasculaire reactie op de kou, die u ernstig maakt, u lijdt zodra u ermee in contact komt.
Tijdens deze consulten heb ik een aantal (ineffectieve) crèmes en behandelingen geprobeerd.
Nou, toen wilde iemand mij iets voorschrijven, want meestal was het antwoord: "Maar je moet handschoenen aantrekken, juffrouw!" ".
Wat een geweldig idee, ik die in februari in badpak uitging!
Hoe het syndroom van Raynaud behandelen?
Behandelingen, laten we erover praten: veel beoefenaars hebben me verteld dat ze gewoon niet bestaan.
Een dermatoloog schreef me uiteindelijk een vasodilatator voor (een stof die helpt bij het verwijden van de bloedvaten) die te vergelijken was met een paardenbehandeling.
Omdat ik een klein postuur was, kon ik absoluut niet tegen: duizeligheid en hartkloppingen waren mijn dagelijkse leven gedurende twee weken, daarna moest ik stoppen en terugkomen naar mijn lieve handen en voeten, helemaal verknoeid.
Het was het enige echte behandelvoorstel dat mij lange tijd werd gedaan ...
En plotseling een oplossing om het syndroom van Raynaud te verlichten
En toen, afgelopen winter, was mijn Raynaud bijzonder gewelddadig.
Psychologisch gezien kon ik het gewoon niet meer aan: ik had 24 uur per dag pijn, ik kon niets aanraken zonder echt heel sterke pijn, ik was nooit gezond, ongeacht de omgevingstemperatuur of mijn kleding ...
Toen de pijnen te sterk waren, eindigde het in uitbarstingen van tranen van uitputting (groot, groot trouwens naar mijn vriend, die dit allemaal jarenlang verdroeg en die altijd schattig en begripvol was!).
Kortom, het werd hoog tijd om een oplossing te vinden.
Op advies van mijn lieve papa heb ik toen hulp gevraagd aan de Franse sclerodermie vereniging.
Inderdaad, in die tijd was mijn Raynaud zo sterk dat we ons afvroegen of dit uiteindelijk niet een andere ziekte verbergde ...
De vereniging raadde me aan om interne geneeskunde te raadplegen in de Ziekenhuizen van Parijs, gespecialiseerd in de kwestie.
Een afspraak met een nieuwe huisarts later, ik had mijn consultatieverzoekbrief, en al snel mijn afspraak.
Omdat de deadlines waren wat ze zijn, moest ik natuurlijk tot juli wachten op dit consult, en dus heb ik me de hele winter prima vermaakt ...
De langverwachte doktersafspraak
Tijdens deze afspraak heeft de arts verschillende onderzoeken uitgevoerd, waaronder een capillaroscopie (een medisch onderzoek waarbij de kleine bloedvaatjes in de nagels en nagelriemen onder een microscoop worden onderzocht).
Het was een schijnbaar cruciale procedure om erachter te komen of het een ziekte was zoals sclerodermie of niet.
Omdat ik helemaal niet op het medische gebied ben, ontwikkel ik me niet meer om geen enormiteiten te schrijven!
Hoe dan ook, de hypothese van een vaatziekte werd snel uitgesloten.
Wat ik had was het syndroom van Raynaud, maar een "bonsde" Raynaud (ik weet nog steeds niet of deze term echt medisch is of dat het slechts een uitdrukking is van deze arts. bespotten).
Wat dat betekende, heel concreet, was:
- Dat hoewel goedaardig, mijn Raynaud inderdaad erg gewelddadig was, en daarom uiteindelijk werd erkend als invaliderend. Het is misschien niets in de ogen van velen, maar eindelijk jezelf horen zeggen dat we terecht klagen omdat het inderdaad erg pijnlijk is, en dat we niet zomaar een "mietje" zijn, nou dat goed doen.
- Dat er veel behandelingen waren! Deze beroemde vaatverwijder die ik had geprobeerd, was gewoon niet geschikt voor mijn lichaamstype, maar het was verre van de enige oplossing.
Dus vertrok ik met een recept voor een nieuwe behandeling, om de volgende winter te proberen, nu meteen.
Ik: 1, mijn Raynaud-syndroom: 0
Vandaag gebruik ik deze behandeling, Amlodipine , die werkt door de bloeddruk iets meer dan twee maanden te verlagen.
De beperkingen zijn zeer draaglijk : slechts één tablet per dag, en de bijwerkingen (wat duizeligheid en misselijkheid) treden alleen op als ik echt moe ben.
Voor de verwachte effecten ... ik leef weer!
Hoewel ik meestal al in PLS zit als het gaat om naar buiten gaan, heb ik het momenteel niet meer koud dan wie dan ook.
Mijn voeten en handen bevriezen een beetje, maar het doet geen pijn, en het gaat altijd pijnloos weg zodra ik weer warm ben.
Qua visuals probeer ik een paar van die beroemde rode bultjes te zien, maar ze lijken vast te zitten in het stadium van een volledig pijnloze ontsluiting.
Op dit moment vriest het al 3 dagen thuis (wel buiten, niet in mijn appartement, hè), en nog steeds geen probleem.
Zoveel om je te vertellen dat mijn visie op de winter radicaal is veranderd: naar buiten kunnen gaan zonder dat het een bron van lijden is, dat verandert het leven!
Als ik me realiseer dat ik geen pijn heb als het -2 ° C is
Tot slot, als ik dit verhaal met u zou willen delen, is dat gewoon omdat het me waarschijnlijk zou hebben geholpen om dit soort getuigenissen te lezen toen de dingen echt fout waren, vorig jaar of degenen die dat wel hebben gedaan. voorafgegaan.
Het syndroom van Raynaud komt vrij vaak voor, vooral bij vrouwen vanaf de puberteit, maar het wordt niet altijd als zodanig geïdentificeerd en kan vooral worden onderschat.
Het is inderdaad niet omdat het een goedaardige aandoening is, dat het niet invaliderend is.
Elke pijn heeft het recht om erkend te worden, en er bestaan vaak oplossingen. Dus hoop en hou van je!
