Update dinsdag 19 juni 2021 - Voor Wereldsikkelceldag is het tijd om aandacht te vragen voor deze weinig bekende genetische ziekte.
Ontdek het initiatief van Laetitia, een jong meisje met sikkelcelziekte die de Drepacare-app heeft ontwikkeld.
Het doel: hulp bieden aan mensen met deze pathologie, maar ook aan de medische wereld.
- Artikel gepubliceerd op 4 maart 2021.
November 2021. Studenten kwamen hun ondernemende projecten presenteren als onderdeel van het Festival of Ideas . Onder deze: Drepacare.
Laetitia Defoi en Anouchka Kponou staan op het podium, verzekerd, en ze stellen ons een simpele vraag: ken je sikkelcelziekte?
Een engel passeert. Niemand gaf antwoord, misschien omdat niemand het aandurfde, of simpelweg omdat niemand het weet.
En toch is sikkelcelanemie de eerste genetische ziekte in Frankrijk en in de wereld , zoals we een paar seconden later leren.
Ja, meer mensen lijden bijvoorbeeld aan sikkelcelanemie dan aan cystische fibrose, en toch blijft deze ziekte zeer slecht begrepen en slecht beheerd. Daarom hebben ze Drepacare gemaakt.
Sikkelcelziekte, een erfelijke genetische ziekte
Met hun derde sidekick, Meryem Ait Zerbane, hebben ze om deze situatie te verhelpen een applicatie ontwikkeld voor sikkelcelpatiënten en hun artsen: Drepacare.
Laetitia heeft zelf sikkelcelziekte, en in deze getuigenis vertelde ze ons meer in detail wat deze erfelijke genetische ziekte was. Maar om samen te vatten is het een ziekte die de rode bloedcellen aantast.
Deze zijn niet rond en vervormbaar, maar zijn halvemaanvormig en stijf, waardoor ze verstopt raken in kleine bloedvaten, wat zeer pijnlijke en mogelijk fatale vaso-occlusieve crises veroorzaakt als er niets wordt gedaan. is gemaakt.
Het ziet er zo uit, zoals uitgelegd op Drepacare
Het bijzondere van deze ziekte, die 25.000 mensen in Frankrijk treft , is ook dat ze slecht wordt begrepen: zowel onder zorgverleners als patiënten circuleert de informatie zeer slecht.
De drie studentondernemers die Drepacare hebben opgericht
De drie jonge vrouwen leerden elkaar kennen tijdens hun master Public Health, na verschillende achtergronden.
Laetitia groeide op in Martinique en Orléans, een stad die ze bij het begin van haar studie verliet:
“Toen ik mijn baccalaureaat haalde, zei ik tegen mezelf 'ik moet gaan' omdat de sikkelcelziekte daar te slecht werd beheerd, ik stierf bijna te vaak. Er was een gerenommeerd centrum in Créteil, dus ik ben daarheen verhuisd. "
Ze had besloten haar studie te hervatten nadat ze had vastgesteld dat de complicaties die verband hielden met haar ziekte het onmogelijk maakten om haar beroep als verpleegkundige uit te oefenen.
Anouchka was een ingenieur in de biotechnologie, gespecialiseerd in voeding, toen ze besloot haar opleiding voor preventie af te ronden. Meryem was een apotheker.
Sikkelcelziekte, een zeer weinig bekende ziekte
Wat hen tot actie aanzette, was dit kennelijke gebrek aan bewustzijn, zowel bij zorgverleners als bij patiënten die vaak niet over de nodige informatie beschikken.
Laetitia observeerde dit dagelijks op een Facebook-pagina gewijd aan de ziekte die ze had veroorzaakt, onder de naam "Ja, ik heb sikkelcelanemie":
'De mensen die ons volgen kunnen afkomstig zijn uit Frankrijk, West-Indië, Afrika, en ze stelden me de hele tijd vragen. Ik realiseerde me dat er heel weinig informatie circuleerde.
Ik heb een specialist zodat ik het hem kan stellen en ik ben een basisverpleegkundige, dus ik kan ook bepaalde vragen beantwoorden, maar zo niet, of het nu gaat om familieleden of sikkelcelpatiënten, er is zeer weinig betrouwbare informatie voor hen beschikbaar. dispositie!
Al was het maar op een gezonde levensstijl of de wijze van overdracht: er zijn veel mensen die geloven dat als je een kind hebt met drepanocytic, de anderen het niet zullen krijgen, terwijl het risico bij elk nieuws aanwezig is zwangerschap. "
De meisjes beschrijven verschillende overtuigingen die circuleren: het feit dat het de moeder is die verantwoordelijk is voor de overdracht en die plotseling wordt verlaten door de vader, het feit dat sommige ouders de kinderen niet voor behandeling durven nemen uit angst dat een tovenaar leert dat het kind ziek is en vindt het gemakkelijk om een prooi te doden ...
“Dus vroegen we ons af hoe we populair konden worden, om betrouwbare informatie beschikbaar te maken? De verenigingen doen het goed, maar het is vaak erg lokaal.
Om het voor zoveel mogelijk mensen toegankelijk te maken, dachten we aan een digitale oplossing - in Afrikaanse landen hebben ze ook smartphones, dus we zeiden tegen onszelf: waarom geen app?
Dit maakt het voor jongeren des te gemakkelijker, zodat ze geïnteresseerd zijn in hun gezondheid, hun kwaliteit van leven, ook voor screening ... "
Drepacare, om het bewustzijn over sikkelcelziekte te vergroten
Dit is hoe Drepacare werd geboren. Ontwikkeld door de drie jonge vrouwen die zich omringden met een grafisch ontwerper, een ontwikkelaar en een aantal experts op dit gebied, heeft het drie hoofdkenmerken.
De eerste draait om preventie om een einde te maken aan alle overtuigingen die we al hebben besproken, om goede praktijken aan te geven ...
Deze is ontwikkeld met specialisten waaronder dokter Cazanava. Deze deskundige is de eerste die een sikkelcelziekte heeft behandeld dankzij gentherapie en fungeert als peetmoeder voor jonge vrouwen.
Het tweede deel is gewijd aan follow-up en ondersteuning : u moet weten dat medische dossiers niet van het ene ziekenhuis naar het andere worden overgedragen (als ze het hem bijvoorbeeld niet had verteld, zou haar arts in Parijs dat niet hebben gedaan). niet bekend dat Laetitia een paar weken geleden in Orléans in het ziekenhuis was opgenomen).
"Ik noteer elke keer alles, de transfusies, de ziekenhuisopnames, en tijdens de afspraak die we elke 6 maanden doen, hoef ik hem alleen de downloadbare samenvatting in pdf te geven in plaats van een uur te nemen om doe het zelf, zodat het voor iets anders meer tijd kan kosten.
Aan de andere kant is het de patiënt die het downloadt, die het aan zijn arts geeft, hij kiest het gebruik dat hij ervan maakt: het dossier is niet toegankelijk voor zijn arts. "
En tot slot heeft de app nog een laatste “sociale” component . Het idee is om een gemeenschapsnetwerk te creëren waar patiënten kunnen getuigen over hun dagelijks leven, hoe ze de ziekte kunnen ervaren.
En bovenal wordt daar de naam van hun stad geschreven, wat het mogelijk maakt om te beseffen dat we niet alleen zijn en om bijvoorbeeld de adressen van artsen te delen, want in werkelijkheid zijn zelfs in Frankrijk sikkelcelcentra zeldzaam. en slecht vermeld.
Over een paar maanden zullen ze elkaar ook kunnen ondersteunen, leuk vinden en reageren, zodra de bètaversie is verbeterd dankzij de feedback van de eerste gebruikers.
Om Drepacare, de status van studentondernemers, te ontwikkelen
Om hun app te ontwikkelen kregen ze de status van studentondernemer . Er moest een dossier worden ingediend bij PEPITE: een van de studentencentra voor innovatie, overdracht en ondernemerschap.
Omdat het een nationaal programma is, zijn er in principe bij alle universiteiten, ook al zijn ze vaak slecht bekend, zowel bij de studenten als bij de onderwijsteams:
“Als je de status van student-ondernemer hebt, heb je het recht om je stage te vervangen door je
project. Dat hebben we gedaan. "
Ze getuigen dat ze ondernemerschap op het werk hebben geleerd, omdat geen van hen hierin is opgeleid.
“Uiteindelijk hebben we de app op 19 juni 2021 gelanceerd, het kostte ons 5 maanden om hem te ontwikkelen. We wilden iets concreets voor ons geheugen hebben dat we in september hebben uitgegeven, dus hebben we de bètaversie gelanceerd. "
Financiering vinden om de Drepacare-applicatie te ontwikkelen: een baan voor de lange termijn
Sinds juni hebben ze de nodige verbeteringen aangebracht. Ze profiteren nog steeds van de status om door te gaan met het opbouwen van hun vereniging, een format dat ze prefereren boven dat van een bedrijf, maar hun grootste obstakel is het vinden van fondsen.
Nogmaals, dit is een indicatie van de weinige aandacht die zelfs door de betrokken professionals aan deze ziekte wordt besteed:
“Het is niet iets dat mensen interesseert, zelfs niet in de media. Als we zeggen "1e genetische ziekte in Frankrijk", beschouwen we het vaak als cystische fibrose.
Zelfs bij het Regionale Gezondheidsagentschap, dat een echte bron zou moeten zijn voor dit soort projecten, werden ons subsidies geweigerd omdat ze geen experts hebben op het gebied van sikkelcelziekte! Terwijl het Ile de France de regio is waar de prevalentie het hoogst is in Frankrijk. "
Dit patroon herhaalt zich bij veel instellingen: onder het voorwendsel dat er binnen de structuur geen experts zijn op het gebied van de vraag, verklaart deze zich incompetent en kan ze dus geen financiering toekennen. .
"De Regionale Raad was nog steeds van plan om de iOS-versie te financieren, en andere structuren reageerden beter, zoals het Regionaal Centrum voor de Preventie van Ziekten, of het Universitair Ziekenhuis Martinique, dat zeer geïnteresseerd was omdat de prevalentie opgegroeid in deze overzeese afdeling. "
Wat om in ieder geval aan het project te kunnen blijven werken!
Als je interesse hebt, kun je de app al downloaden van Google Play, deze is gratis en de eerste updates vinden over een paar weken plaats! Als je iOS gebruikt, moet je wat langer wachten!
