- Onze artikelen over de strijd tegen kanker
- Artikel oorspronkelijk gepubliceerd op 24 februari 2021.
Het was vanaf het begin slecht begonnen. Ik was nog geen drie jaar oud toen ik met spoed in het ziekenhuis werd opgenomen vanwege een abnormale massa in mijn gehemelte: de doktoren vertelden mijn ouders dat het kanker was. Ewing's sarcoom, om precies te zijn. Het is een bijzonder zeldzame en agressieve vorm van bottumor.
Volgens Orpha.net,“Ewing's sarcoom is een bottumor met kleine ronde cellen, kwaadaardig en met een hoog metastatisch potentieel. Dit sarcoom wordt waargenomen bij mensen van 5 tot 30 jaar met een piekincidentie tussen 12 en 18 jaar . De jaarlijkse incidentie wordt geschat op 1 op de 312.500 kinderen onder de 15 jaar. (…)
Meestal ontwikkelt de tumor zich aanvankelijk in het bot, met name de botten van het bekken (30%), de thorax (rib, sleutelbeen, schouderblad) (20%), het dijbeen (16%), het scheenbeen (9%), de wervels (8%) en de humerus (5%). De ziekte heeft een sterk metastatisch potentieel (long, bot, beenmerg) . "
Ik zal u de details van dit beproevingsjaar doorgeven, vooral omdat ik op medisch vlak geen herinnering aan die tijd heb. Alleen de goede tijden die ik met mijn familie en vrienden in het ziekenhuis doorbracht, bleven in mijn gedachten. Het enige dat ik van dit jaar weet, is dat de dingen nog lang niet voorbij waren, en ik had daar moeten blijven. Maar door een onbekend wonder dat medicijnen nog steeds niet kunnen verklaren, werd ik wakker. Ik at, ik liep en een paar maanden later was ik genezen.
Ik vroeg me al de jaren daarna af waarom het leven me had gespaard. En ik had geen idee dat ze me op een dag opnieuw zou testen.
Ewing's follow-up na kanker / sarcoom
De follow-up na kanker duurt in totaal tien jaar, hoewel het risico op herhaling van het Ewing-sarcoom bijna nooit verder reikt dan het vijfde jaar. Aan het einde van mijn tiende jaar van remissie kondigde mijn oncoloog daarom het einde van mijn medische follow-up aan. Blij met de bekendmaking van dit nieuws, was ik echter gestoord om definitief afscheid te nemen van dit ziekenhuis dat, hoewel het vol slechte herinneringen zat, toch al vele jaren mijn tweede thuis was.
De opluchting dat ik eindelijk van alle medische beperkingen was verlost, was er, maar omdat ik nooit van jongs af aan naar ziekenhuizen ging, voelde ik een zekere bezorgdheid bij het idee om plotseling in een nieuwe realiteit te worden vrijgelaten, zeker vrolijker, maar ook veel minder veilig.
Op mijn verzoek, en zodat de breuk niet te ingrijpend was, stemde mijn oncoloog ermee in mij een jaar later weer te zien tijdens een laatste bezoek. Dit stelde me gerust en stelde me in staat om geleidelijk aan te wennen aan het idee dat ik vanaf nu mijn leven ver van de medische professie zou leven. Dus het was met een licht hart en eindelijk klaar om afscheid te nemen van dit ziekenhuis en zijn zorgteam dat ik, net voordat ik naar de vierde klas ging, naar dit bezoek ging.
Ik weet niet of het het feit was dat ik die dag definitief afscheid had genomen, of dat het integendeel was, dat ik dat een jaar eerder niet had gedaan, dat me ongeluk bracht ... Maar wat? twee weken later ging ik echter dringend terug. De diagnose, als het even onaannemelijk was voor mijn familieleden en mijzelf als voor de medische professie, er was geen twijfel over mogelijk: het was kanker.
Een tweede kanker, nog steeds veroorzaakt door het sarcoom van Ewing
Opnieuw het sarcoom van Ewing, het enige verschil met de eerste was dat hij op een andere plaats werd geplaatst. Het was dus geen terugval, maar een tweede manifestatie van een zeldzame vorm van kanker die had besloten dezelfde persoon twee keer achter elkaar te treffen. Een beetje alsof, in tegenstelling tot het gezegde, de bliksem plotseling twee keer insloeg op dezelfde plek ...
Het gebeurde allemaal heel snel weer met, als bonus dit keer, de helderheid van wat er gebeurde. Toen ik bijna veertien was, was ik me nu volledig bewust van wat er gebeurde, en de gevolgen die dat zou hebben. Het is daarom met ontstellend onderscheidingsvermogen dat ik voor de tweede keer in mijn leven voet zette in de hectiek van het ziekenhuis en de wervelwind van behandelingen en examens.
Maar de schok verdween in die tijd vrij snel. Zeer omgeven en van een optimistische en strijdlustige aard, het kostte me maar een paar dagen om te stoppen met kniezen en al mijn wil en vastberadenheid te vinden, om op zijn best te kunnen leveren wat ik dacht dat het laatste gevecht van mijn leven was.
En uiteindelijk, dankzij deze kracht die me vooral werd bijgebracht door de niet aflatende steun van mijn omgeving, en dankzij het feit dat ik een zo normaal mogelijk studentenleven kon blijven leiden (mijn behandelingen werden aangepast aan van mijn lessen en niet andersom), was de weg naar herstel niet zo moeilijk. Ik verdroeg de behandelingen vrij goed, zowel fysiek als psychologisch, ik ontsnapte aan chirurgische verwijdering van mijn tumor en na negen maanden behandeling werd ik officieel in remissie verklaard.
Wat echter veel moeilijker was, was het verlies van mijn haar. Nu ik erover nadenk, denk ik zelfs dat kaal worden in die tijd de meest ondragelijke stap van allemaal was bij ziekte. Het verliezen van je haar is zowel intense fysieke als morele pijn.
Lichamelijk, want massaal en onnatuurlijk haarverlies veroorzaakt hevige pijn in de hoofdhuid. Moreel omdat mijn haar voor mij natuurlijk de weerspiegeling was van mijn vrouwelijkheid. Niet de vrouwelijkheid die in tegenstelling is tot mannelijkheid, want ik heb altijd overwogen dat een vrouw zonder haar zowel heel mooi als heel vrouwelijk kan zijn. Nee, het ging meer om vrouwelijkheid dan om kindertijd. Door mijn haar te verliezen, verloor ik wat mij een jonge vrouw maakte, en ik voelde me weer een kind, belachelijk klein, tenger en kaal.
Op dat moment zag ik mezelf op driejarige leeftijd weer in het ziekenhuis liggen, waarbij ik veel van mijn zelfvertrouwen verloor. De pijn was daarom tweevoudig en zo krachtig dat ik, niet in staat om mijn haar in handenvol te zien en te voelen, het proces versnelde door het urenlang woest te kammen. Omdat het onvermijdelijk was om kaal te worden als ik daar was, voelde ik de behoefte om het zo snel mogelijk over te doen.
Door dit gebaar kon ik echter niet van mijn pijn afkomen, aangezien in het stadium van haaruitval een veel erger moment volgt: dat van de confrontatie met de buitenwereld. Omdat ik nog geen volwassene was, had ik niet kunnen profiteren van een haarprothese. Dus verborg ik mijn kaalheid onder lange sjaals die om mijn hoofd waren gebonden, wat het uiterlijk van de mensen die mijn pad kruisten niet veranderde - stomverbaasd, medelevend, spottend, nieuwsgierig of, erger nog: vol medelijden.
Mijn entourage probeerde me te troosten door me te vertellen dat deze mensen gewoon pijn voelden toen ze me zo zagen. Ik zag voornamelijk arrogante en indiscrete individuen, met ongezonde nieuwsgierigheid, wiens ogen meer leken te zeggen: "Oh verdomme, ik ben blij dat ik niet op mijn plaats ben! Dat "ik oprecht sympathiseer met zijn situatie."
Dit tweede Ewing-sarcoom maakte diepe indruk op me en veranderde me. Ik heb nogal droevige tijden gehad, en natuurlijk heb ik ook een paar lege tijden gehad. Maar over het algemeen, als ik de balans opga van dit behandeljaar, zeg ik tegen mezelf dat ik het redelijk goed heb gedaan, met een minimum aan ongemak. Dit is te danken aan de niet-aflatende steun van mijn ouders, mijn kleine broertje en mijn vrienden.
Mijn remissie leidde vervolgens, net als bij mijn eerste kanker, tot zeer rigoureuze medische controle. Ik werd opnieuw als volledig genezen beschouwd na vijf jaar stopzetting van de behandeling, waarna de onderzoeken werden gespreid, zoals de procedure vereist.
Een leven gesmeed door Ewing's sarcoom
Ik ging naar de middelbare school, waar ik hele goede jaren heb doorgebracht. Ik was sereen en zorgeloos, en ik gaf mezelf een nieuwe start door middel van een reconstructieve operatie gericht op het herstellen van de schade veroorzaakt door mijn eerste kanker. Het kostte me een aantal maanden om volledig te herstellen, maar deze operaties waren het resultaat van een verzoek van mijn kant, ik had ze gewild.
Ik was gelukkig, zowel omdat ik mijn vrije wil op mijn lichaam kon terugkrijgen, als ook omdat deze interventies me een betere toekomst beloofden, en ik wilde het vaste en definitieve einde van al mijn medische galeien ondertekenen. Deze onophoudelijke reizen naar het ziekenhuis waren deze keer niet langer een beperking en weerhielden me er niet van om een meer normale opleiding te volgen en mijn baccalaureaat te behalen.
Ik koos toen voor een voorbereidende literaire klas. Ik heb twee jaar op een kostschool gewoond. Daar vond ik een nieuw gezin. Een familie van hart. "Ohana", zoals we destijds zeiden.
Maar zelfs als ik me thuis voelde bij deze geweldige mensen, ontwaakten deze nieuwe ontmoetingen in mij een onderwerp dat ik al die jaren bijna verborgen had: dat van de ziekte.
Zowel op de universiteit als op de middelbare school wisten mijn vrienden alles van mijn verhaal, omdat ze het met mij hadden meegemaakt. Het was dus lang geleden dat we het onderwerp, dat we grotendeels hadden behandeld en tot het verleden behoorden, echt aansnijden. Mijn nieuwe voorbereidende vrienden, aan de andere kant, wisten absoluut niets van mijn leven. Omdat ik nooit taboes had gehad op mijn twee kankers, heb ik ze daarom natuurlijk verteld wat er met me was gebeurd. Ze moesten tenslotte weten of ze me beter wilden leren kennen en weten wie ik werkelijk was en waarom.
Omdat wanneer we op driejarige leeftijd voor het eerst ziek worden, we niet kunnen ontkennen dat de ziekte een integraal onderdeel van ons leven is, noch dat ze in hoge mate heeft bijgedragen aan het smeden van ons karakter, onze persoonlijkheid. Het is ook vanwege het sarcoom van Ewing dat ik ben wie ik nu ben en omdat ik best trots ben op wat ik geworden ben, zie ik geen reden om mijn medische geschiedenis te verbergen.
Juist door mijn medische beproevingen te vertellen, nam ik voor het eerst in mijn leven de maatstaf van wat ik had geleefd en begreep ik dat mijn verhaal allesbehalve triviaal was, te oordelen naar de reacties van verbazing en emotie van mijn vrienden. Ik begon toen over het onderwerp na te denken, er steeds meer over te praten, er steeds meer over na te denken, om mezelf eindelijk DE grote vraag te stellen:
" Wat als de kanker terugkomt?" "
Zonder het echt te geloven, omdat deze mogelijkheid naar mijn mening te gek was om uit te komen (ja, zelfs na twee kankers blijven we geloven dat tegenslagen alleen anderen overkomen!), Nam ik toch de tijd om 'denk er over na. Voor mij was het duidelijk en schoon: ik zou nooit akkoord gaan om het allemaal een derde keer opnieuw te beleven.
Voor het geval dat het plan al was vastgesteld: ik zou de behandelingen weigeren, ik zou het meeste uit mijn laatste momenten halen door prachtige momenten door te brengen met familie en vrienden, mijn tijd rustig laten komen, en dat toch onthouden, Ik zou op vierjarige leeftijd sterven en het leven bedanken voor het feit dat ik me dit lange en mooie uitstel had verleend, waardoor ik ongelooflijke dingen had kunnen ervaren.
Mijn vragen en mijn angsten namen toe in de maanden die volgden. De eerste oorzaak hiervan was dat ik gevaarlijk het einde van mijn medische follow-up naderde. Maar ik was ervan overtuigd dat als ik weer ziek zou worden, het na tien jaar weer zou zijn. De tweede oorzaak van deze angst hield verband met het feit dat ik net verliefd was geworden… waarschijnlijk voor de eerste keer in mijn leven. En voor het eerst in mijn leven vroeg ik me af of het mogelijk was liefde en ziekte te verzoenen.
Dus ik werd steeds meer bang voor het idee dat ik op een dag gelukkig zou kunnen leven, de perfecte liefde met iemand zou kunnen hebben ... en dat een derde kanker alles zou doen schudden. En toen ging het sneller. Van de angst om op een dag ziek te worden, ging ik naar de zekerheid dat het zou gebeuren. “Nooit twee zonder drie”, zoals ze zeggen. Ik zette mijn medische controles voort, altijd angstiger bij elke scan, bij elke MRI.
Mijn laatste controle vond slechts een paar maanden geleden plaats, in juni 2021. Ik herinner me dat ik mezelf in de weken voorafgaand aan mijn bezoek aan het ziekenhuis verraste en me catastrofale scenario's voorstelde. Ik dacht altijd aan het ergste. Ik stelde me voor wat ik tegen de mensen om me heen zou zeggen als ik te horen kreeg dat ik een derde kanker had. Ik probeerde de juiste toespraak te vinden, de juiste woorden voor het geval de situatie zich voordeed. Ik vroeg me af aan wie ik het het liefst eerst zou aankondigen, en hoe.
Ik vroeg me af hoe ik zelf zou reageren. Een paar weken voor mijn recidief had mijn theorie van een derde kanker zich in mijn hoofd gevormd als een echte obsessie. Ik had geen idee wat ik me een paar dagen later moest vertellen. Ik was lichamelijk prima in orde, ik had niet het minste symptoom en toch had ik het vermoeden dat het snel zou komen.
De terugkeer van het sarcoom van Ewing
Ik herinner me dat ik krokodillentranen huilde toen mijn vader me vertelde dat hij net mijn oncoloog aan de lijn had gehad, een paar dagen na deze beroemde scan. Ik wilde huilen omdat ik vond dat het een normale reactie was op dit soort nieuws. Omdat ik niet ongevoelig wilde klinken. Dus kneep ik mijn ogen samen en kneep mijn lippen samen in een poging mezelf te dwingen te huilen. Maar er rolden geen tranen over mijn wangen.
Ik was niet verdrietig, of zelfs niet boos zoals iemand zou moeten zijn in dit soort situaties. Ik voelde me gewoon ontdaan van alle emoties. Helemaal afgemat. Toch gingen er gedachten door mijn hoofd toen ik begreep wat ons te wachten stond: keuzes vol gevolgen, lichamelijk en geestelijk lijden, uitstapjes naar het ziekenhuis, mijn laatste jaar van mijn gecompromitteerde masteropleiding en 'ernstige bijwerkingen als iemand me zou kunnen overtuigen om de behandelingen te accepteren.
Dus vertrok ik in een wervelwind van problemen, moeilijkheden en gevaren. En toch kon ik niet in paniek raken. De pijn was er, diep van binnen. Maar het was een stille, onverschillige pijn. Ik zag op tegen het vooruitzicht van de maanden van ontbering die ik zou doormaken, en ik voelde me slecht bij het denken aan de pijn die ik de mensen om me heen weer zou aandoen. Maar voor mezelf voelde ik niets.
Ik begon weg te zinken in een vegetatieve toestand en liet het vastberaden en sterke meisje achter dat ik bij mijn vorige kankers was geweest. En het kleine verdriet dat ik voelde, was voor mijn ouders en mijn broer, waarvan ik wist dat ze opnieuw door mij vernietigd waren. "Vanwege" mij, ja, omdat de schuld mij nooit heeft verlaten en ook nooit zal verlaten. Als ik afgemat ben als ik aan mezelf denk, heb ik niet minder spijt als ik aan mijn ouders denk, wat ze in stilte doorstaan om me hun verdriet niet te tonen.
Het is ook voor hen dat ik uiteindelijk heb ingestemd om voor de derde keer een behandeling te zoeken. Mijn familie is er altijd voor me geweest. Ze hebben altijd voor me gevochten, altijd alles gegeven zonder te tellen. Als mijn ziekte alleen voor mij was geweest, had ik ervoor gekozen om nooit meer te lijden. Maar ik ben niet de enige die door dit hele gebeuren wordt getroffen. Het besluit om op te geven zou daarom van mijn kant puur egoïstisch zijn geweest. Dus voor de derde keer in mijn leven koos ik ervoor om te vechten. In de hoop met al mijn kracht en ziel dat het de laatste zal zijn, al geloof ik het absoluut niet.
Ik ben daarom sinds juli in behandeling met chemotherapie. Met alle bijwerkingen en met alle pijn die daarbij hoort. Maar ik vecht. In naam van al die mensen die van me houden en die me steunen en aan wie ik nooit zou durven aankondigen dat ik het opgeef.
Maar ik doe het ook voor iemand anders. Een persoon die ik zie zodra ik voet zet in deze kankerdienst die al meer dan twintig jaar voor mij zorgt. Een klein meisje wiens slaapkamerdeur ik weer zie, de eerste naast het verpleegsterskantoor. Een klein meisje zie ik lachen met haar ouders, zittend in de speelkamer. Een klein meisje dat door de gangen van het ziekenhuis loopt, zit op haar "brommer" - de kleine bijnaam voor haar infuusstandaard. Een klein meisje dat op vierjarige leeftijd in dit ziekenhuis had moeten sterven.
Maar een klein meisje dat vocht om te blijven leven en me het leven vol vreugde, liefde en vriendschap te geven waar ik tot nu toe het geluk mee heb gehad. Toen ik voet aan wal zette op de kinderafdeling, zag ik deze baby weer. En uiteindelijk besloot ik dat ik niet het recht had haar teleur te stellen, noch de inspanningen die ze twintig jaar eerder had geleverd om het mooiste en langst mogelijke leven te hebben, ongedaan te maken.
Dus dat is mijn gekke leven. Op amper drieëntwintig vecht ik tegen mijn derde kanker. Daarvoor moest ik een aantal offers brengen en mijn academische, professionele, sociale en sentimentele leven in de wacht zetten. De keuze was moeilijk te maken. Maar uiteindelijk heb ik er geen spijt van.
Ik ben ervan overtuigd dat ik de juiste beslissing heb genomen. Ten eerste voor mijn familieleden. Dan omdat de ziekte mijn leven nooit tot een totale beproeving heeft gemaakt. De goede tijden die ik de afgelopen drieëntwintig jaar heb gehad, wegen ruimschoots op tegen de moeilijke dingen die me zijn overkomen sinds ik jong was. Familievakanties, avonden met vrienden, het lachen van mijn dierbaren… Dit alles is zeker een punctie waard zonder verdoving, een chirurgische ingreep van dertien uur, een autotransplantaat van het beenmerg of zelfs een week in een steriele kamer.
Ondanks alles is mijn leven goed, mijn dierbaren zijn het waard, dus zolang het duurt, en zo lang ik kan, zal ik voor al deze dingen vechten.
Twee jaar later kwam deze mademoisell terug om je wat nieuws te vertellen: op 25-jarige leeftijd kreeg ik te maken met vier kankers
