Endometriose treft gemiddeld 1 op de 10 vrouwen.
En voor deze vrouw op de 10 verandert medische zorg vaak in een lange hindernisbaan .
Een lange hindernisbaan, ja, eerst om gediagnosticeerd te worden, daarna om een goede zorg te krijgen door een specialist die bekend is met deze ziekte ...
Endometriose in één oogopslagEndometriose is een chronische ziekte die meestal terugkomt.
Het endometrium is het weefsel dat de baarmoeder bekleedt. Onder invloed van hormonen (oestrogeen) wordt het baarmoederslijmvlies tijdens de cyclus dikker voor een mogelijke zwangerschap, en als er geen bevruchting is, breekt het af en bloedt het. Dit zijn de regels.
Bij vrouwen met endometriose zullen de cellen omhoog bewegen en door de buisjes migreren . Het endometriumachtige weefsel dat buiten de baarmoeder groeit, veroorzaakt vervolgens laesies, verklevingen en cysten in de eierstokken (endometriomen) in de gekoloniseerde organen.
Deze kolonisatie, als deze voornamelijk plaatsvindt op de geslachtsorganen en het peritoneum, kan zich vaak uitstrekken tot de urinewegen, het spijsverteringsstelsel en, in zeldzame gevallen, het longsysteem. (bron: Endofrance)
De symptomen van endometriose zijn veelvoudig: spijsverteringsstoornissen, zeer sterke menstruatiepijn en tijdens geslachtsgemeenschap, chronische vermoeidheid, urinewegaandoeningen ...
Om deze ziekte beter te begrijpen:
- Ik heb endometriose, en nee, het is niet "normaal" om zulke pijn te hebben tijdens mijn menstruatie
- Het getuigenis van Léna Dunham bij wie de baarmoeder werd verwijderd
- Testimonial - Hoe ik mijn endometriose ontdekte
Een directory om endometriose-specialisten te identificeren
ENDOmind is een onafhankelijke en neutrale vereniging, opgericht met als enig doel de stem van mensen met endometriose te verheffen.
Het is ontstaan uit een simpele observatie: deze mensen worden te weinig gehoord en herkend in hun lijden, en de diagnostische tijden van endometriose zijn nog te lang.
De vereniging strijdt daarom dagelijks voor bewustwording van de samenleving over endometriose en voor de ontwikkeling van banden tussen verenigingen, gezondheidswerkers en patiënten.
Sinds een paar dagen stelt ENDOmind een online directory, gemaakt met de medewerking van de start-up MAP-Patho, beschikbaar voor patiënten.
De directory bevat gynaecologen, radiologen, chirurgen, endocrinologen, ziekenhuizen, klinieken en zorgkanalen die gespecialiseerd zijn in endometriose in heel Frankrijk.
Dankzij deze tool kunnen vrouwen sneller een afspraak vinden met een gekwalificeerde gezondheidswerker in de buurt van hun huis.
Endometriose, een zeer invasieve en nog steeds taboe-ziekte
Endometriose is geen zeldzame ziekte, en toch is het nog steeds taboe en wordt het in Frankrijk weinig erkend.
Claire Louis heeft endometriose en ze plaatste drie dagen geleden een video op haar YouTube-kanaal om te praten over haar ziekte en de impact ervan op haar privéleven.
Ze drukt haar woede uit, haar verdriet, haar kwetsbaarheid voor haar disfunctionele lichaam dat haar doet lijden.
Voor haar: “hoe minder we erover praten, hoe meer we ons abnormaal voelen”, en daarom neemt ze met grote vriendelijkheid en nauwkeurigheid het woord om dit getuigenis te geven.
Getuigenis die een beetje beter begrip geeft van wat mensen met endometriose dagelijks ervaren .
