- Oorspronkelijk gepubliceerd op 26 maart 2021
Het is vandaag 26 maart. Niet veel mensen weten het, maar het is Purple Day, een belangrijke dag voor de 50 miljoen mensen met epilepsie over de hele wereld (volgens de WHO), evenals voor al hun dierbaren.
Purple Day, kesako?
In 2008 was een klein Canadees meisje genaamd Cassidy Megan verrast.
Ze is negen jaar oud, ze heeft net ontdekt dat ze epilepsie heeft , en als ze erover probeert te praten in haar basisschoolklas, heeft ze alleen maar misverstanden en angst terug. Zijn kameraden weten niet wat epilepsie is.
Ze besluit vervolgens om te creëren wat ze Purple Day noemt, waarbij paars de kleur is van het epilepsielint.
Sindsdien organiseren duizenden mensen over de hele wereld elk jaar op 26 maart kleine evenementen om geld in te zamelen voor onderzoek, om het dagelijks leven van mensen met epilepsie te verbeteren en vooral om het bewustzijn van deze ziekte te vergroten.
Wat is epilepsie?
Hoe vaak heb ik mensen horen zeggen "wacht, je laat me te veel lachen, ik krijg een epileptische aanval" of zelfs "nee, maar toen ik dat zag, dacht ik dat ik een aanval zou krijgen? 'epilepsie', lachen?
Opheldering is op zijn plaats: epilepsie is geen ziekte die de mentale vermogens aantast.
Het bewijs: mijn beste vriend heeft epilepsie sinds zijn jeugd, maar ook een radioloog en een schrijver van thrillers!
Dus wat is epilepsie? We konden al van meerdere epilepsieën spreken, aangezien er zoveel verschillende gevallen zijn.
Het is een ziekte die het zenuwstelsel aantast. Epilepsie wordt over het algemeen vergeleken met een hersenkortsluiting. De neuronen worden hyper opgewonden, de elektrische activiteit laait op.
De symptomen variëren afhankelijk van het getroffen gebied van de hersenen.
Ze kunnen zich voordoen in de vorm van herhaalde en abnormale spasmen van een enkel deel van het lichaam, visuele, auditieve of smaakhallucinaties of zelfs abnormale gebaren die de indruk wekken dat de persoon lijdt aan gedragsstoornissen.
Wanneer verschillende delen van de hersenen worden aangetast, is bewustzijnsverlies bijna systematisch.
Er zijn verschillende soorten aanvallen.
Er zijn ook verschillende soorten aanvallen. Iedereen kent convulsieve (of tonisch-clonische) aanvallen. Sommigen vinden het zelfs leuk om ze te filmen - om het bewustzijn te vergroten, ongetwijfeld ...
Er zijn echter partiële aanvallen . Dit zijn meestal afwezigheden, vaak verward met aandachtsverlies.
Ze worden over het algemeen geïdentificeerd door een gefixeerde blik en een afwezigheid van reactie. Soms worden bepaalde gebaren herhaald, met name een beweging van de voet of de hand.
Maar sommige mensen zijn in staat om te praten, te bewegen en met hun omgeving om te gaan zonder dat ze zich daarvan bewust zijn.
Convulsieve aanvallen hebben invloed op het hele zenuwstelsel en dus op het lichaam.
De persoon spasmen, vallen en alle spieren ontspannen - ook de meest lastige, zoals die welke de blaas beheersen.
En ja, het gebeurt in het openbaar. Soms meerdere keren per maand. Soms op het werk. Soms midden in de supermarkt. En nee, we kunnen ze niet voorspellen, zeg tegen onszelf "Ik ga naar een kleine hut, in een hoek, en vermijd mezelf te vernederen". Het is onmogelijk.
Een aanval duurt ongeveer één tot vier minuten. Na vijf minuten kunnen de laesies onomkeerbaar zijn. Boven de tien is het een hartstilstand of hersendood.
Het is een niet erg bemoedigend programma en soms ongeneeslijk. Er is geen zilveren kogel voor epilepsie, geen toverdrank.
Een op de twee patiënten zal uiteindelijk van hun epilepsie af zijn omdat sommige van de eenvoudigste en goedaardige vormen erg blij zijn met medicijncocktails ... maar andere minder.
Als ik het over deze zaak heb, is dat omdat mijn beste vriend zich in deze situatie bevindt: de behandelingen helpen het aantal van zijn aanvallen te verminderen, evenals hun bijwerkingen, maar ze stoppen het proces niet.
Er zal waarschijnlijk geen genezing zijn. Zelfs als we het niet kunnen helpen, maar hopen ...
Tweede cliché om op te schieten: epilepsie is niet noodzakelijk een erfelijke ziekte. Het kan iedereen op elke leeftijd treffen.
Sommigen worden beïnvloed in de kindertijd, en het verdwijnt uiteindelijk. Anderen ontdekken het pas als ze volwassen zijn.
De oorzaken kunnen divers zijn: te veel slaapschuld, slechte levensstijl, lichtgevoeligheid, koorts, migraine, te veel alcohol, stress, menstruatiecycli (ja, je menstruatie is zelfs daar gek), stimulerende middelen zoals koffie ...
Het zijn dezelfde oorzaken die vervolgens crises veroorzaken.
Ongeveer een op de drie mensen krijgt echter op een dag in zijn leven een epileptische aanval, zonder dat dit noodzakelijkerwijs tot herhaalde epilepsie leidt.
Een persoon wordt geacht epilepsie te hebben van twee tot drie aanvallen per jaar.
Epilepsie in het dagelijks leven
Ik ontmoette mijn beste vriend, die we P. zullen noemen, op een schrijfsite, via tussenliggende teksten. Het soort ontmoeting dat eigenlijk alleen bij toeval plaatsvindt en nooit tot hechte vriendschappen leidt.
En toch is het precies twee jaar, elf maanden en tien dagen geleden dat we elkaar kennen. Ja, ik wil.
Toen ik P. ontmoette, zei hij twee dingen tegen me: "Ik ben getrouwd en ik hou van mijn vrouw" in de eerste plaats - soms probeer ik hem te slaan, wat nooit mijn bedoeling was - en "ik ben ziek".
Hij definieerde zichzelf toen bijna alleen daardoor. Hij vertelde me:
“Ziekte heeft gesmeed wie ik nu ben, ik heb mijn leven doorgebracht in een gevecht waarvan ik niet win. "
En ergens is het heel waar, vooral sinds hij op negenjarige leeftijd zijn aanvallen begon.
Dagenlang probeerde hij me eerst een rotgevoel te bezorgen. Hij vertelde me over zijn ziekte, wat het met hem deed, wat hij elke dag doormaakte, en vertelde me dat ik hoe dan ook zou doen zoals iedereen vóór mij en dat ik hem uiteindelijk in de steek zou laten.
Toch hield ik vast. Ik weet niet zeker hoe we geluk aan onze kant hadden kunnen hebben, of wat naar ons oordeel de weegschaal in het voordeel van de ander deed doorslaan, maar het feit blijft dat we de beste vrienden ter wereld zijn geworden ... dat was geen kleine taak!
Van mijn kant had ik inderdaad enkele persoonlijke problemen waardoor ik mijn relationele capaciteiten in twijfel trok.
P. geloofde niet langer in een oprechte vriendschap door zichzelf te horen zeggen dat zijn ziekte een te zware last was om te dragen, dat de gevolgen te zwaar waren.
Beetje bij beetje temden we en konden we snel met elkaar opschieten. En sindsdien geloof ik dat bijna niets ons kan scheiden ...
Ziekte is onvermijdelijk in ons dagelijks leven.
Ondanks het relatieve belang dat het in mijn ogen heeft, is ziekte echter onvermijdelijk in ons dagelijks leven.
Elke dag, als ik hem vraag hoe het met hem gaat, als hij goed heeft geslapen, is dat geen kwestie van routine, zoals we het aan collega's voor de koffieautomaat vragen. Het is een echte vraag, oprecht.
En als hij mij antwoordt, is het nooit een van die banale antwoorden die zeggen dat alles in orde is, zelfs als alles fout is. Of beter gezegd, als dat gebeurt, zorg ik ervoor dat hij me de waarheid vertelt.
Omdat het een echte, belangrijke vraag is. Het is moeilijk om het aantal aanvallen dat hij heeft te tellen, omdat er verschillende soorten zijn.
Maar hij kan tot twintig afwezigheden per dag hebben (in de orde van enkele microseconden), enkele partiële aanvallen, en hij heeft tussen de drie en vijf convulsieve aanvallen per maand.
En elke dag zijn er directe bijwerkingen, gewrichtspijn die verband houdt met meerdere valpartijen en bewustzijnsverlies, blauwe plekken, soms breuken, verstuikingen ...
De medicijnen maken je ook zieker en veroorzaken bijwerkingen, zoals misselijkheid, brandend maagzuur, slapeloosheid.
Elke dag kan er ook een laag moreel zijn, om te zien dat er in de maand al evenveel crises te tellen zijn. Om nog maar te zwijgen van de vermoeidheid van constant vechten ...
Alles en nog wat kan een crisis veroorzaken. Mijn beste vriend kan bijvoorbeeld niet tegen flitsen, het geeft hem automatisch een aanval. En de laatste tijd heeft hij een emotionele overbelasting gehad, veel werk en dat alles heeft tot verschillende crises geleid.
Wat te doen als iemand een (krampachtige) epileptische aanval heeft?
Je moet niet:
- Stop een zakdoek, een stuk stof of wat het ook is in zijn mond: in feite, als de bedoeling lovenswaardig is, loopt de persoon het risico erin te stikken. Ondanks wat we vaak horen, is er geen risico dat ze haar tong inslikt.
- Steek uw vingers in uw mond, met het risico een falanx te verliezen. Bovendien kan het forceren van de kaak ervoor zorgen dat deze breekt.
- Probeer de persoon te beheersen. Midden in een crisis heeft ze wanordelijke, abrupte bewegingen en vooral meer kracht dan de persoon die haar probeert vast te houden. Het zou nutteloos zijn en vooral gevaarlijk voor degene die haar probeert stil te houden.
- Vervoer de persoon.
- Probeer haar medicijnen te laten eten, drinken of doorslikken.
- Om samen te komen rond de persoon, in een groot aantal mensen, en natuurlijk om foto's, video's te maken, te lachen ... Ik specificeer het omdat het vaak voorkomt. Je lichaam zien falen, vooral in het openbaar, is vaak al vernederend genoeg, dus bij bewustzijn komen in een menigte is niet erg prettig. Temeer omdat sommige mensen het bewustzijn niet volledig verliezen tijdens hun aanvallen en kunnen horen en / of zien wat er om hen heen gebeurt.
- Paniek. Het is best moeilijk om met je stress en paniek om te gaan, vooral als het de eerste keer is dat je dit soort situaties hebt gezien, maar het is erg belangrijk. Inderdaad, de persoon is al behoorlijk verdwaald, en de golven van paniek die de mensen om ons heen kunnen loslaten, zijn destabiliserend. Bovendien is het een vaak gênante, verontrustende situatie en is een geruststellende aanwezigheid zeer wenselijk.
Men moet :
- Blijf kalm en weet dat een aanval meestal niet langer duurt dan drie of vier minuten.
- Zet de persoon in PLS (laterale veiligheidspositie), of vraag iemand die deze positie kent om het heel voorzichtig en zo comfortabel mogelijk te doen.
- Bescherm zijn hoofd om letsel te voorkomen en maak zoveel mogelijk ruimte vrij rond de persoon.
- Noteer het exacte tijdstip van het begin van de aanval, evenals de duur ervan. Ten eerste omdat een aanval die langer dan vijf minuten duurt gevaarlijk is voor de persoon en het noodzakelijk is om de SAMU (15) te bellen, zoals in gevallen waarin deze keer op keer wordt herhaald. Bovendien kan de persoon met epilepsie deze informatie vervolgens met zijn arts analyseren.
- Houd nieuwsgierige mensen weg, die de beweging tijdens de aanval kunnen belemmeren, of de persoon gewoon irriteren wanneer ze wakker worden.
- Controleer of ze ademt, vooral als de huid een beetje blauwachtig wordt, een teken van cyanose. Omdat alle spieren samentrekken, heeft dit bovendien ook invloed op de pulmonale pleura. Ze is opgewonden van krampen, drukt de longen samen en ontspant ze, maar de onderkant van de longen is altijd bekleed met een beetje slijm, als vuil dat je zelf niet kunt verwijderen. Dit kan hoesten of zelfs braken veroorzaken.
- Blijf totdat de persoon volledig bij bewustzijn is en al zijn motorische vaardigheden heeft hersteld. Het kan een paar minuten duren, dus maak je geen zorgen.
Ik zou graag een subjectief advies willen geven, omdat kleine gebaren, een paar woorden, de persoon die een aanval heeft gehad, kunnen helpen herstellen. Het is duidelijk dat het zien van een vriend of een lid van zijn familie in een crisis kan schokken en van streek raken.
De persoon voor je die net zijn aanval heeft gehad, schaamt zich waarschijnlijk nog meer en vraagt zich af wat je reactie zal zijn, of je hem misschien afwijst of niet, medelijden met hem hebt.
En direct na een aanval, nadat hij zo van streek is geweest, heeft die persoon geruststelling nodig.
Ze moet weten dat je blijft, dat je begrijpt, dat je er bent. Je moet gewoon onthouden dat de persoon in de tussentijd niet is veranderd, dat het altijd degene is die we hebben gekend, degene die we nog steeds kennen, degene die we waarderen.
Begrijp dat deze zwakheid in haar ogen geen schande mag zijn, maar een oorzaak van medelijden met de mensen om haar heen, en dat ze daarom op dit punt gerustgesteld moet worden.
Elke dag hebben we te maken met deze problemen, proberen beter te worden, door te gaan met vechten, de medicijnen te nemen, niet om alles in de lucht te gooien.
Elke dag zijn er nieuwe tests, we vervangen de groenten die niet goed verteren door beter verdraagbare pasta, we proberen wat meer water te drinken om niet te verknoeien wat er van de nieren overblijft ondanks de medicijnen ( het vermijden van plaspauzes om de twee minuten).
Er zijn beperkingen in onze relatie, die virtueel is gebleven. Er is angst. Vooral schaamte.
Want ondanks alles wat ik over hem weet, ondanks al het vertrouwen dat we in elkaar hebben, hebben we elkaar nog nooit fysiek ontmoet: onze vriendschap zo ongelooflijk is bang voor de realiteit.
Omdat hij weet dat een te sterke emotie een crisis kan veroorzaken, dat er zeker een zal zijn als we elkaar ontmoeten, en hij schaamt zich te beschaamd om mij dat te laten zien. Omdat weten niet hetzelfde is als zien met je eigen ogen.
Omdat het waarschijnlijk nog enkele jaren zal duren voordat hij voldoende vertrouwen in zichzelf heeft om zich aan mij te durven tonen.
Epilepsie: stereotypen en realiteiten
Epilepsie heeft praktische gevolgen die niet goed te meten zijn.
Het begint met autorijden: er mag minimaal een jaar geen crisis zijn en toestemming van de prefect na medisch onderzoek om zieke mensen te laten rijden.
Het gaat niet om discriminatie, maar om veiligheid, zowel voor de chauffeur als voor de mensen om hem heen. Een aanval tijdens het autorijden, vooral als deze wijdverbreid is, kan fatale gevolgen hebben.
Deze persoon krijgt een tijdelijke machtiging die definitief kan worden na vijf jaar zonder enige manifestatie van zijn epilepsie.
In het geval van een eerste crisis zonder vastgestelde oorzaak, zal de persoon zes maanden lang worden gevolgd voordat de Commissie beslist over zijn rijvaardigheid.
Wat betreft de aanvallen die plaatsvinden tijdens de slaap of die geen invloed hebben op het handelen of het bewustzijn, en dus weinig kans hebben om het autorijden te beïnvloeden, zullen we nog steeds een eenjarige bewaking in acht nemen.
Ten slotte, wanneer een aanval wordt veroorzaakt door een identificeerbare oorzakelijke factor, die tijdens het rijden onwaarschijnlijk is, kan de rijvaardigheid geval per geval worden verklaard, na overleg met een neuroloog (decreet van 2021 voor omzetting van de Europese wetten van 2021 betreffende voertuigen van groep 1).
Wat de autoverzekering betreft, kan geen enkele verzekering, vanaf het moment dat het rijbewijs en het bewijs van geschiktheid zijn afgegeven, weigeren een persoon met epilepsie te verzekeren of hem vragen een aanvullende premie te betalen voor zijn aandoening. Gezondheid.
In het geval dat een persoon echter rijdt in de wetenschap dat hij / zij een ongeval kan veroorzaken vanwege zijn epilepsie en dat zijn rijbewijs en certificaat niet zijn afgegeven, worden deze niet gedekt door een verzekering.
Natuurlijk kan mijn beste vriend niet rijden.
Bovendien is iemand met epilepsie arbeidsgeschikt.
Bepaalde banen zijn echter, nogmaals om veiligheidsredenen, verboden, zoals chirurg, piloot, brandweerman, professionele duiker, banen in het nationale onderwijs, besturen van machines, werken op hoogte of in een veiligheidspost, werken bij SNCF ...
Het is echter belangrijk om te weten dat er geen wettelijke verplichting is om uw epilepsie aan uw werkgever te melden, het is aan u. Onthoud dat, afgezien van de genoemde lijst van beroepen, discriminatie bij aanwerving wegens ziekte illegaal is.
Helaas worden veel regels niet op de brief toegepast; het is echter legitiem dat de betrokken personen hiervan op de hoogte worden gebracht om hun rechten te kennen en niet aarzelen om deze bij de betrokken instellingen op te eisen.
Voor mijn beste vriend was het nogal een hindernisbaan: studeren was ingewikkeld omdat geneeskunde een van de beroepen is die je moet vermijden als je epilepsie hebt.
Wetende dat de openbare universiteit hem wegens zijn ziekte had geweigerd, ging hij naar de privésector en hij moest de eerste van zijn klas zijn om dan de specialisatie radiologie te kunnen kiezen, een van de enige aanvaardbare.
Hij deed zijn exterieur en stage alleen in de radiologie, wat een soort speciale voorwaarde is die hem werd toegekend.
En op het werk is het ingewikkeld. Hij oefent in een kantoor voor medische beeldvorming en hij heeft daar de meeste van zijn aanvallen, want daar brengt hij de meeste tijd door gedurende de dag.
Hij slaagt er soms in om een seconde of twee voor de krampaanval te anticiperen dat hij het zal krijgen, dus hij vermijdt zijn patiënten onder ogen te zien.
Al zijn collega's zijn zich hiervan bewust, ten eerste omdat hij met het aantal aanvallen dat hij per maand heeft moeilijk te missen is, maar ook omdat zijn leidinggevende hem geen keus heeft gegeven.
Dat had hij haar tijdens haar stage verteld, voor de veiligheid, en op haar eerste dag had ze een personeelsvergadering om het publiekelijk bekend te maken (wat hij niet zo goed vond).
Hij moet drie keer per dag medicijnen slikken, dus een keer op het werk.
Hij laat constant zijn pillendoosje achter in zijn kluisje (evenals verbandmiddelen, paracetamol en een echte apotheek), en gaat altijd naar zijn kluisje om ze, uit het zicht, in een zekere aanhoudende schaamte op te halen.
Dientengevolge moet hij er ook voor zorgen dat hij op vaste tijden luncht, wat bij dit soort banen niet gemakkelijk is, aangezien de eersten die aankomen (rond 6 uur voor de eerste ploeg) eerst lunchen, dan degenen die aankomen bij 9 uur, dan degenen die om 13 uur aankomen ...
Elke week wisselen de diensten, en dus de lunchuren; hij probeert nog steeds zijn maaltijd niet meer dan een half uur uit te stellen.
Over zijn collega's hangen de reacties af. Sommigen begrijpen het: het zijn tenslotte dokters zoals hij, dus ze kunnen de symptomen begrijpen, en ze weten allemaal dat hij een geweldige beoefenaar is.
Hij kan niet altijd een paar medelijdende blikken vermijden, die pijn doen.
Soms ontkomt hij echter niet aan een paar medelijdende blikken, die pijn doen.
Hij vermijdt ook praten over plannen voor de toekomst, op straffe van een opmerking als "maar je gaat dood, je vrouw wordt alleen gelaten, het is egoïstisch", alsof hij niet langer het recht had om te leven. .
Inderdaad, gezien de ernst van zijn epilepsie, en vooral alle extreem zware en destructieve behandelingen die hij moest ondergaan, voorspelden de doktoren dat hij een paar jaar geleden zou overlijden ...
Zelfs als hij het beter volhoudt dan verwacht, zal hij niet lang leven, en hij weet het, ook al is het moeilijk om erover na te denken.
Ten slotte heeft hij normaal gesproken recht op therapeutische uren, wat in feite helemaal niet het geval is: hij draait enorme ploegen en veroorzaakt grote vermoeidheid.
Hij kan echter niet klagen, want gezien zijn "toestand" zou hij als 100% gehandicapt kunnen worden beschouwd en niet als werk - wat hij weigert te doen, omdat voor hem zijn leven geen zin meer zou hebben zonder zijn passie voor medicijnen.
Voor verder:
- De site gemaakt met mijn beste vriend, waarop hij met name de details van een van zijn dagen vertelde.
- De Franse Liga tegen epilepsie
- De Federatie voor Hersenonderzoek
- Epilepsy.com, een therapeutisch project van de Stichting tegen epilepsie
- Epilepsiebewustzijn, een groep van DeviantArt
